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La orfandad de los ecuatorianos con enfermedades raras

© Foto : Notimex/Susana GilRodrigo, quien quedó al cuidado de sus abuelos, luego de que su padre, asesinará a Verónica Guadalupe, madre del menor
Rodrigo, quien quedó al cuidado de sus abuelos, luego de que su padre, asesinará a  Verónica Guadalupe, madre del menor - Sputnik Mundo, 1920, 27.11.2021
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QUITO (Sputnik) — Los grandes ojos negros y vivaces del pequeño Ian Rivera, de apenas un año y siete meses, son en Ecuador un símbolo de la lucha por lograr atención para las enfermedades raras.
Ian perdió esa lucha en julio pasado cuando falleció, pues pese a todos sus esfuerzos sus padres no lograron recaudar los 2,1 millones de dólares para adquirir Zolgensma, la medicina más cara del mundo, para tratar su atrofia muscular espinal (AME), que le podía salvar la vida.
El caso de Ian abrió el debate en Ecuador a tal punto que el presidente Guillermo Lasso gestionó directamente con la farmacéutica Novartis la donación de cinco dosis de Zolgensma, que lograron salvar la vida a otros pequeños ecuatorianos.
La AME es una enfermedad genética incurable que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que suele causar la muerte durante los primeros años de vida.
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Medicamentos como el Zolgensma ayudan a contrarrestar sus efectos, que suelen incluir debilidad y atrofia de los músculos que se usan para gatear, caminar, sentarse, y controlar los movimientos de la cabeza, así como la afectación de los músculos para respirar y tragar.
La AME es una patología rara y se estima que la padece una persona de cada 10.000.
Según las estadísticas del Ministerio de Salud, en Ecuador existen 19 casos de AME, pero no todos pueden recibir el medicamento pues tienen que cumplir con rigurosos criterios clínicos.

Al menos 20 tipos de enfermedades

En Ecuador no existe una estadística oficial de las enfermedades raras y muchas veces se las confunde con las enfermedades catastróficas.
El representante de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras y presidente de la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular, Félix Galarza, dice a la Agencia Sputnik que son alrededor de 20 las enfermedades raras que tienen mayor prevalencia en el país.
Entre esas enfermedades están la distrofia muscular, atrofia muscular, aneurisma toráxico, síndrome de Klippel, malformaciones arteriovenosas, síndrome de Kuhn, talasemia, síndrome de Cushing, hiperplasia suprarrenal y enfermedad de Gaucher.

Derecho en el papel

La Constitución de Ecuador garantiza el acceso a la salud y la provisión de medicamentos para quienes lo necesitan; sin embargo, como en la mayoría de países de la región, los enunciados en materia de salud no siempre se cumplen.
"A los gobiernos no les interesa atendernos porque los costos son altos; a nosotros nos toca judicializar para la provisión de medicinas que por derecho nos corresponde, así que cada vez que necesitamos un medicamento hay que ir a la justicia; a veces incluso toca implorar por las medicinas", lamenta Galarza.
Pero no solo las leyes apoyan la lucha de quienes padecen enfermedades raras, también lo hacen las calles y las redes; en varias ocasiones las personas perjudicadas han hecho plantones para llamar la atención de las autoridades, exigiendo que se les atienda y logrando la solidaridad ciudadana.
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De los casi 18 millones de habitantes que tiene el país, ocho por ciento padece algún tipo de enfermedad rara, según la según la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular.
Hay algunas poblaciones en el país, como las provincias de Manabí (oeste) y Azuay (Sur), en donde es mayor la prevalencia de ese tipo de enfermedades.
Las provincias de Guayas (oeste) y Pichincha (norte) también registran índices elevados, pero al ser provincias receptoras de alta migración se importan muchos casos de otras jurisdicciones del país.

Pocos casos, medicinas caras

En todo el mundo se estima que hay 8.000 tipos de enfermedades raras; en Ecuador existen entre 45 y 49 tipos.
Al ser enfermedades raras, los costos para investigarlas son altos y más aún los precios de los medicamentos.
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Muchos aducen que con lo que se paga por un paciente para que se trate de una enfermedad se pueden curar unas mil personas, por eso es que a los gobiernos no les interesa hacer la lista de enfermedades raras y menos aún dotarlos de medicamentos, dice a esta agencia un paciente que prefiere guardar su nombre en reserva.
La fundación que preside Galarza ha judicializado ya cinco casos para que los pacientes puedan acceder a medicinas y ocho nuevos casos están en camino.
El tratamiento para la distrofia muscular cuesta alrededor de 300.000 dólares al año por cada paciente, con los que se consigue que la enfermedad se ralentice y se pueda mejorar la calidad de vida de la persona afectada.

El tiempo es oro

Tratar las enfermedades raras requiere, por lo general, un equipo multidisciplinario de médicos, pero en un país con tantas carencias y necesidades en materia de salud pública, esto es solo otro enunciado, pues para la mayoría de enfermedades ni siquiera hay especialistas.
Entablar demandas demora mucho tiempo y ese tiempo vale oro para los pacientes con enfermedades raras.
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Julio, un joven de 22 años de la sureña ciudad de Cuenca es el dramático ejemplo de cómo el tiempo es vital para estos pacientes. Su atrofia muscular demandaba de medicinas que no podía costear, por lo que inició el proceso legal, que le llevó alrededor de un año y medio.
Cuando el proceso concluyó, su enfermedad progresó a tal punto por la falta de medicinas que ahora usa silla de ruedas.
Galarza también es paciente de distrofia muscular, la de tipo Backer, y ya viene luchando 25 de sus 50 años por quienes padecen este tipo de enfermedades y por él mismo.
"Para obtener un diagnóstico tuve que hacerlo en el exterior; tuve que crear la fundación, tuve que buscar los medios para hacerme un estudio genético porque ni eso provee Ecuador; en el proceso me demoré cinco años y me mandaron a morir, me dijeron: "máximo va a vivir diez años"; si me hubiera pegado a ese criterio en realidad estaría muerto, pero me puse a luchar. Quienes tenemos enfermedades raras en realidad somos huérfanos", dice Galarza.
La ministra de Salud, Ximena Garzón, en una reciente conferencia de prensa dijo que el Gobierno mantiene contactos a nivel internacional y que desarrollará a corto plazo un fondo de apoyo tanto dentro como fuera de fronteras para poder atender a los pacientes con enfermedades raras.
Los pacientes en Ecuador esperan por esa política para dejar de sentirse huérfanos y tener una mejor calidad de vida, en medio de la dureza de esas enfermedades y la nula confianza que les genera la salud pública.
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