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    Cada año se diagnostican en España unos 900 casos de esta enfermedad degenerativa. Con motivo del Día Mundial de la ELA, este 21 de junio, los afectados han solicitado visibilizar la dolencia y obtener más inversión.

    Jordi Sabaté reta a Fernando Alonso o Marc Márquez a que superen su potencia sobre ruedas. Lo hace desde una silla adaptada y con una sonrisa pícara. Porque este joven de 36 años fue diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en 2017 y sabe que, aunque los pilotos se hayan batido en los mayores torneos del mundo, él tiene por delante una carrera más difícil: la de superar esta enfermedad degenerativa que cada año afecta a unas 900 personas nuevas.

    La ELA le ha abocado a la dependencia de esta silla motorizada y a una variedad de cuidados, pero Sabaté no duda en sacar la ironía y la chanza para enfrentarse a ella: "Cuando te diagnostican una enfermedad mortal sin tratamiento y sin tener ninguna posibilidad de curarte como es la ELA, hace que el simple hecho de ver cómo la brisa mueve las hojas de un árbol te parezca más hermoso que oír la Orquesta Filarmónica de Viena, o verme con pelo", escribe en un mensaje pocos días antes del Día Mundial de la ELA, celebrado este 21 de junio. Jornada que ha servido para que los afectados lancen una campaña bajo las etiquetas #conócELA #UnidosContralaELA #APorELA #laELAexiste. Piden un mayor conocimiento de la dolencia que impulse la investigación y el apoyo a los afectados.

    ​Sabaté no pierde la sonrisa cuando habla de esta patología neuronal que va minando la acción de los músculos voluntarios y que augura una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Para él, explica, la enfermedad fue una condena y a la vez una liberación. "A finales del verano del 2014, una sensación de rigidez en mi pierna jugando al pádel y una pérdida de fuerza en un brazo haciendo pesas cambió mi vida por completo", cuenta por teléfono, contestando a las preguntas por un sistema de comunicación que lee el movimiento de sus ojos.

    "Durante tres largos años estuve yendo de médico en médico y me daban diagnósticos y tratamientos erróneos, ya que la ELA es una enfermedad muy difícil de diagnosticar: no hay una prueba específica que determine que la padezcas, sino que se diagnóstica por descarte de otras enfermedades con síntomas parecidos y sus aspectos clínicos y progresión", cuenta. En octubre de 2017 llegó ese juicio definitivo.

    Y supuso, paradójicamente, un "profundo alivio": "Los tres años que estuve peregrinando de médico en médico pude experimentar lo que era el pánico y el terror más profundo, algo dentro de mí me decía que me preparara para lo peor, por lo que ese día me quité la incertidumbre".

    Cuando se lo confirmaron, vio claro contra quién tendría que luchar. Al menos, conocía el enemigo: una dolencia descrita en 1869 por el neurólogo francés Jean Martin Charcot que suele afectar a personas de entre 40 y 70 años, aunque a veces incluya perfiles más jóvenes. "Cuando te dicen que tienes ELA, la esperanza media de vida que tienes es de unos tres años, pero yo en el momento del diagnóstico como ya llevaba esos años con la enfermedad pensé que superaría esa esperanza, y después de casi seis años desde el inicio de la enfermedad aquí sigo, vivo", esgrime Sabaté.

    Ahora, indica, está en una fase de la enfermedad en la que apenas puede moverse o hablar. "No puedo comer ni beber, me alimento mediante una sonda gástrica y para dormir utilizo una máscara de ventilación mecánica que me ayuda a respirar mejor. O sea, ¡estoy hecho un toro!", exclama con sorna, reflejando ese optimismo del que tira en las redes sociales. "Tres meses sin salir de casa. Qué ganas tengo de caminar y estirar las piernas, ir de tapas y comer una buena paella de marisco", decía irónicamente hace unos días, en plena pandemia. Casi al mismo tiempo que Juan Carlos Unzué, entrenador y exfutbolista navarro de 53 años, anunciaba que sufría esta misma enfermedad.

    El proceso que le ha encauzado en el humor y la divulgación de la ELA ha sido, sin embargo, un cúmulo de baches. "Mi vida antes de que la ELA eligiera mi cuerpo era la siguiente: vivía en Port Ginesta (Castelldefels, próxima a Barcelona), a escasos metros del mar, con mi pareja y una perrita labrador", cuenta. "Era un chico muy emprendedor. Bueno, lo sigo siendo hasta donde puedo", ríe.

    ​Había montado una empresa de artes gráficas y publicidad. Le gustaba hacer deporte, salir con amigos y pareja o disfrutar de la naturaleza. "La ELA me quitó de golpe la salud, el amor (mi expareja me dejó después de 10 años de relación, culpándome del deterioro de mi salud por no ir a más médicos cuando llevaba infinitas visitas y pruebas médicas) y el dinero, porque tuve que cerrar mi empresa", enumera. Se marchó a casa de su padre, "viudo y mayor", para que le cuidara.

    "Yo era una persona muy independiente y la ELA te hace dependiente total, pero decidí no hundirme y levantar la cabeza. Pude rehacer mi vida con mi actual mujer, Lucía, que siempre ha estado a mi lado apoyándome, y con Ken, un perrito chihuahua un pelín cabroncete", apunta con guasa. También ha necesitado contratar a dos cuidadoras unas horas al día porque su mujer, aduce, tiene una discapacidad en las piernas.

    "La ayuda económica para mi vivienda y cuidados la tengo gracias a familiares míos, ya que el gobierno te da una limosna que no te permite vivir dignamente", critica. La media de gasto para alguien afectado por ELA, según la Asociación Española, es de 36.000 euros al año. Y solo existe una aportación por dependencia que ronda los 400 euros.

    Durante el estado de alarma, a Sabaté se le ha unido el confinamiento obligado. "Mi rutina a día de hoy, con el COVID-19, es bastante limitada", comenta, "llevo tres meses encerrado (soy paciente de alto riesgo), por lo que me paso el día en casa dando visibilidad a la ELA por redes sociales, miro películas, series, me escribo con mis amigos, disfruto de la compañía de mi mujer y me entretengo con muchas más cosas. A veces me faltan horas al día con todo lo que quiero hacer".

    El barcelonés aprovecha para quejarse de la falta de atención que se le presta a la enfermedad. "A día de hoy, hay varios ensayos clínicos para la ELA, pero necesitamos concienciar a la sociedad de que se invierta más dinero en investigación para poder encontrar la cura", argumenta, coincidiendo con las demandas de la Asociación Española de ELA.

    ​"Dadas sus características, los alrededor de 4.000 pacientes diagnosticados en España necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada", destacaba la presidenta del colectivo, Adriana Guevara, en un comunicado.

    María Zalve, trabajadora social de Adelante (una asociación de Castilla La Mancha), cree que hace falta visibilizar la enfermedad no solo por una cuestión de investigación y cuidados, sino por lo que supone en cuanto a la "planificación de vida": "Es una gran desconocida y es importante remarcar que no solo afecta a esa persona sino a todo su círculo. El enfermo de ELA pierde muchas habilidades en muy poco tiempo, y se pregunta mil cosas", anota Zalve, que valora la proyección pública que le dan personalidades como Juan Ramón Amores, hermano del fundador de Adelante y primer alcalde con ELA en su pueblo, La Roda.

    Quizás desde la administración se puede dar un empujón a esta enfermedad, aunque quede camino. "Referente al gobierno, es vergonzoso e inhumano el trato que nos da. Nos tienen abandonados. No invierten casi nada en investigación ni en ayudas sociales para poder seguir viviendo una vida digna, por lo que desde aquí quiero exigirles que nos ayuden urgentemente", conviene Jordi Sabaté, que zanja: "La ELA es una asesina en serie y nadie está a salvo de no padecerla. Hoy soy yo, mañana puedes ser tú". Le puede tocar a cualquiera, aunque no todos se enfrenten después a Fernando Alonso y Marc Márquez.

    Etiquetas:
    inversiones, investigación, España, degeneración, dolencia, enfermedad, esclerosis
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