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    Niño con autismo

    "Las personas autistas no están en otro mundo, este también es su mundo"

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    En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo Sputnik dialogó con Soledad Zangroniz, vicepresidenta de la Fundación Brincar por un Autismo Feliz y madre de Ramiro, un chico autista de 15 años de edad. Desde este relato de familia te contamos qué mitos existen a nivel social sobre esta condición y cómo podemos ayudar a corregirlos.

    Hace nueve años Soledad Zangroniz y Carina Morillo se conocieron en la sala de un centro terapéutico de Argentina donde llevaban a sus hijos, ambos diagnosticados con autismo. La necesidad como madres de crear opciones y herramientas para ayudar a sus hijos las unió en un proyecto que hoy reúne a unas 500 familias argentinas: la Fundación Brincar por un Autismo Feliz.

    "Carina tiene a Iván de 18 años y yo soy madre de Ramiro de 15 años (…) Empezamos trabajando en algunos talleres para fortalecer a las familias, hicimos un encuentro de madres y abuelas, y talleres artísticos para los chicos y así surgió Brincar", contó a Sputnik Zangroniz.

    "Pero nuestros hijos una vez que obtienen el diagnóstico pasan su vida de terapia en terapia, en centros de rehabilitación o en colegios y había muy pocos espacios de desarrollo que no tuvieran que ver con lo terapéutico", explicó.

    La Fundación Brincar está formada por familiares de niños, jóvenes y adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que se fueron uniendo en una gran comunidad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas. Para ello, cuenta con un equipo de gestión interno y un comité profesional asesor, conformado por profesionales de la salud que trabajan autismo en Argentina.

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    Lo que surgió de un sueño compartido entre dos madres en un centro terapeútico funciona hoy como espacio de contención a cientos de jóvenes autistas argentinos y sus familiares.

    "Lo primordial es lograr un diagnóstico temprano y luego acompañarlos a lo largo de la vida, y para ello tenemos programas para niños pequeños, adolescentes, jóvenes y adultos", explicó la vicepresidenta.

    El desconocimiento sobre el TEA ha condicionado la visión que las sociedades construyen sobre las personas autistas. Por ello en 2008, la Asamblea General de Naciones Unidas estableció el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Te ayudamos a desmitificar algunas ideas que todavía hoy entorpecen el camino hacia un autismo feliz.

    Condición, no enfermedad

    "Cuando un padre recibe un diagnóstico de autismo la sensación de dolor es bastante fuerte, uno se siente muy solo y tiene que empezar a caminar un camino desconocido. Al principio yo no siquiera tenía idea de qué era el autismo", confesó Zangroniz.

    Sin embargo, en ese momento se aprende algo que puede ser tan desalentador como útil: el autismo no es una enfermedad, es una condición. "Esto quiere decir que las personas autistas tienen una forma particular de percibir el mundo y de estar en él. El autismo llega a tu vida y va a acompañar a tu hijo siempre", explicó esta madre.

    Desde su experiencia Zangroniz compartió cuán importante es ese primer diagnóstico cuyas señales de alerta hoy día se pueden identificar desde los 14 meses de edad. "Si bien sabemos que el diagnóstico es difícil, también sabemos que esa detección temprana junto con el tratamiento adecuado mejora la calidad de vida", comentó.

    La vicepresidenta también destacó que en Argentina existe una población muy grande cuya única cobertura está en el sistema público de salud, donde los familiares de niños con autismo encuentran todas las trabas y deficiencias del sistema.

    "Para estos chicos y sus familias, cuando no encuentran su diagnóstico a tiempo y no reciben el tratamiento adecuado la recuperación y el impacto de esta condición es totalmente diferente", lamentó.

    ¿Escuelas públicas o privadas?

    Sin embargo, no sucede lo mismo con el sistema de educación argentino, donde los colegios públicos parecen ser la mejor opción para estos chicos. Quienes no reciben tratamiento por lo general quedan fuera del sistema escolar porque la escuela también es un enorme desafío.

    Sin embargo, por lo general son las escuelas públicas las que están mejor preparadas para recibir a niños con esta condición. Según comentó la vicepresidenta de Brincar a partir de los últimos relatos de los padres, a veces, los chicos tienen un mejor camino en los colegios públicos que en los privados.

    "Los colegios privados muchas veces les prometen una vacante y cuando llega el padre a contar las características de su hijo, automáticamente las vacantes desaparecen. Nosotros tenemos relatos de familias que han transitado por 30 o 40 colegios hasta conseguir una vacante para su hijo", reveló la vicepresidenta de Brincar.

    ¿Viven en otro mundo?

    Hay un mito que dice "las personas con autismo viven en otro mundo", pero para Zangroniz esto no es cierto. "En realidad las personas con autismo viven en este mundo, quieren formar parte de él y para ello necesitan de personas que estén preparadas para acompañarlos", sostuvo.

    ¿El futuro depende de los hermanos?

    Desde su vivencia Zangroniz contó cómo el diagnóstico genera una gran incertidumbre en los padres sobre el futuro de su hijo con autismo. "Como padres sentimos que debemos acompañarlos fortaleciéndonos como familia, pero también sentíamos mucha soledad y nos preocupaban mucho nuestros otros hijos: qué pasaría con estos hermanos, cómo tomarán esa responsabilidad de cuidar a sus hermanos con autismo", se pregunta todavía esta madre.

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    "Tenemos que entender que la vida adulta de nuestros hijos con autismo no es una cosa de un día, hay que prepararlos a diferencia de los otros hijos (…) Pero para las personas con autismo no importa si hay un hermano o dos, lo importante en realidad es que exista una familia que lo contenga, que acepte esta condición y le ponga mucho amor, paciencia y dedicación", destacó Zangroniz.

    El autismo no es una sentencia

    "El autismo pone tu vida patas arriba. En mi familia quien más padece el autismo es mi hijo Ramiro pero las familias con autismo tenemos que aprender también a vivir de otra manera", reveló Zangroniz a Sputnik.

    Desde que esta condición llegó a su vida a través de su hijo, la madre aseguró que comenzó a darse cuenta de lo que realmente importa en la vida. "El autismo cambia tu mirada, tu escala de valores y empiezas a darte cuenta de lo que es realmente importante, te hace ver a las personas y conocerlas desde otro lugar, te hacer ordenarte desde otra forma con rutinas y demás", comentó.

    Las personas con autismo muchas veces tienen afectada la comunicación y esto hace que sus familiares busquen maneras y se entrenen para comunicarse con sus hijos y ayudarlos a poder vivir y de disfrutar de sus vidas.

    "Con Carina siempre dijimos que nosotras merecíamos ser felices, ellos merecían ser felices pero la familia también, de ahí surgió el nombre Brincar por un Autismo Feliz, que es una construcción en realidad", mencionó Zangroniz.

    "La felicidad es un desafío para todas las personas pero para nosotros los padres de Ramiro está en construir y armar la vida de manera que todos podamos disfrutarla y tener ganas de seguir adelante, más allá de los desafíos de todos los días", concluyó la madre.

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    historia de vida, mitos, experiencia, padres, autismo, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, Brincar por un Autismo Feliz, América Latina