Un caso que recuerda a lo que narra 'El curioso caso de Benjamin Button'. Así es la vida de Nadia, quien tiene una rarísima enfermedad llamada tricotiodistrofia, que ya ha envejecido el 36% de sus células y a la que tendrán que operar en breve antes de que llegue al 46%, cuando sería irreversible y moriría antes de un año. Pero a sus padres les faltan 90.000 dólares para pagar una operación que cuesta 137.000.
"Es una operación única en el mundo. Sólo la hace un cirujano. Ya lleva cuatro y necesita una quinta. Gracias a la operación se le alarga la vida en torno a cuatro años", señala Fernando Drake Blanco, el padre de la menor que fue intervenida por última vez en febrero de 2013.
"La primera vez que nos hablaron de su enfermedad fue a los cinco meses, pero no pudimos confirmarlo hasta que tuvo año y medio", destaca su madre Marga Garau.
Y es que la tricotiodistrofia es una rara enfermedad cuyas principales manifestaciones son, entre otras, el envejecimiento prematuro y el retraso en el desarrollo físico y mental. Actualmente hay 36 casos en el mundo, pero Nadia es la única paciente en grado letal en todo el planeta, destaca la publicación.
Como consecuencia, de este padecimiento a la menor le cuesta andar, hablar, tiene cataratas y otros padecimientos comunes en edades avanzadas y su esperanza de vida es de entre cinco y diez años.
"Su cerebro no produce materia gris, ni blanca, ni amarilla. Con lo que los enlaces neuronales son anormales: Nadia se hace un corte en la pierna por la mañana y se entera por la noche", agrega Fernando.
Destaca El Mundo, que los padres de Nadia han gastado "exactamente 2.136.121 euros buscando un grial" y que han envejecido casi tanto como la hija. Además Fernando tiene un cáncer terminal que ha renunciado a tratarse, pues considera que es más importante recaudar dinero para una hija a la que le falta tiempo.
En su afán por alargarle la vida a su niña, Fernando persiguió a uno de los mejores genetistas del mundo, reclutó a los más brillantes científicos, fue hasta Afganistán en mitad de la guerra —bajo las bombas y las balas— para convencer al especialista que le faltaba. También logró hablar con el vicepresidente de EEUU, Al Gore, para pedirle ayuda.
Viajaron a Brasil, Panamá, Cuba, Argentina, Guatemala, Estados Unidos, Rusia, Suecia, Alemania, Finlandia, Francia, Bélgica, Italia. De todo —incluso vender todas sus propiedades— ha hecho este padre cuyo único propósito es darle más años de vida a su hija, sin importar que él también se esté muriendo, pues hace tiempo que renunció a la quimioterapia.
"De mayor quiere ser doctora o piloto de aviones. Porque eso es lo único que ha conocido mi hija en su vida. Aviones para viajar a que la estudien. Y médicos, muchos médicos", afirma Marga.
La esperanza es lo que no pierden estos padres que han sido estafados por personas sin escrúpulos, pero que también reciben diariamente el cariño y el apoyo de desinteresados que aportan a su causa.
Actualización: Parte de la información original presentada por Pedro Simón del diario español El Mundo resultó falsa. Así lo demostró el diario El País, en una nota titulada: 'La falsa cura de Nadia, la niña que conmovió a media España'. Aunque la pequeña Nadia sí sufre de la enfermedad, los datos reportados acerca de su tratamiento y las peripecias de su familia para mantenerla con vida son falsos. El autor del reportaje original ha pedido disculpas a sus lectores, por cometer "varios errores importantes en la información". Sputnik también se disculpa ante sus lectores por haber divulgado esta información.
