Las etiquetas sociales, compartidas a menudo por los propios médicos, a la par que un diagnóstico tardío del trastorno son los principales escollos en la solución del problema del autismo en Rusia, aseguran los padres de los pequeños pacientes.
Cada vez estas familias recurren más a las experiencias de los países extranjeros.
“En las páginas web de los expertos estadounidenses se indica que alrededor de la edad de un año o año y medio empiezan a aparecer los primeros síntomas de autismo”, señala Lev Tolkachov, padre de una niña autista de cinco años de edad. Participó en el seminario dedicado al trastorno y celebrado el pasado 10 de septiembre en la Agencia de Información Rusa RIA Novosti. “Pero por desgracia, prosigue, la mayoría de los padres rusos creen que no pasa nada si su hijo a la edad de cinco años todavía no ha empezado a hablar. Es una actitud completamente equivocada que puede acabar en un desastre”.
La familia de Lev Tolkachov es una de aquellas que en la Rusia actual han asumido la tormentosa tarea de criar a un niño autista. Estos padres sufren frustraciones y se encuentran con falta de cuidados adecuados que tanto necesitan sus hijos y una actitud nada acogedora de la sociedad en la que han de vivir. Es por esta razón por la que acaban adoptando las técnicas extranjeras del tratamiento del autismo, como por ejemplo el Análisis de Conducta Aplicado, un método desarrollado en Estados Unidos a mediados del siglo XX.
Los autores del método, los científicos B.F. Skinner y Ole Ivar Lovaas, propusieron un enfoque basado en la interacción personalizada con el niño autista, lo que permite mejorar sus habilidades verbales, motoras y demás por medio de una serie de ejercicios individuales. El progreso del pequeño paciente es sometido a un incesante control.
Este sistema ha sido plenamente adoptado en los países occidentales, ayudando a un gran número de niños autistas y aumentando considerablemente sus posibilidades de integrarse en la sociedad.
El experto israelí, Michael Ben Zvi, una de las autoridades en este delicado campo, defiende las ventajas del método ABA y subraya la importancia del diagnóstico temprano de este trastorno, un factor ignorado en Rusia.
“Si existe la menor sospecha de que un niño podría padecer autismo, es necesario empezar a trabajar con urgencia, sin perder el tiempo”, señaló el experto a los padres reunidos en el seminario. “Créanme: cuanto antes se empieza, mejor es el resultado”, aseguró.
Lev Tolkachov contó que en el país existen muy pocos centros que ofrezcan cuidados del debido nivel a los niños que padecen autismo, mientras que muchas clínicas y numerosos investigadores prefieren pasarse el problema los unos a los otros, bien por desconocer tales métodos como el ABA, o bien por no saber aprovechar el potencial de dichas técnicas.
“Que yo sepa, en Rusia no se suele llevar un control tan estricto de los progresos del paciente”, señala. En su opinión, esta actitud es característica para la cultura de EEUU: “Mire el béisbol o el rugby, donde la costumbre es seguir cada maniobra, cada movimiento de los deportistas”, añade con una sonrisa.
Los expertos aseguran que los métodos desarrollados en el extranjero, de una forma lenta pero segura acabarán arraigando en Rusia. A pesar de ello, se no se puede hacer nada con el venenoso efecto de los estereotipos y la intolerancia que tienen que sufrir las familias con niños autistas. Mientas que en Occidente se cuestiona si sería ético diagnosticar el autismo antes del nacimiento del bebé, en Rusia el mismo tema parece ser un tabú.
Svetlana Budnitskaya es encargada de asuntos de familia y menores de la Fundación benéfica “Joint” que trabaja con niños autistas. Cuenta que durante su reciente visita a Kaliningrado, una de las madres le confesó haber “sentido vergüenza” después de la actuación de su hijo autista en público. “Alguien ha llamado a la policía y les ha dicho 'saquen a este niño de aquí", revela. “Eso me dolió y mucho, porque la sociedad no está en absoluto preparada para tratar a gente así.” Y a la madre que debería simplemente aceptar a su hijo tal como es, no le queda otra opción que sentirse avergonzada.
Otra situación: en pasado abril, el Acuario de Moscú envió una carta a un grupo de profesores que estaban intentando organizar una visita para niños autistas, diciendo lo siguiente: “Solicitud rechazada. A los visitantes no les gusta ver a los discapacitados, se sienten decepcionados. Es inadmisible”.
Posiblemente, el indicador más convincente de la embarazosa actitud hacia el autismo propio de Rusia es la ausencia de estadísticas oficiales sobre niños que padecen este trastorno. Aplicando la observación de los investigadores de que por cada 20.000 niños suele haber entre 2 y 20 casos del autismo, en Rusia podría haber cerca de 200.000 menores autistas, estiman los miembros de la Fundación Padres e Hijos de San Petersburgo.
Incluso más preocupantes son los prejuicios por parte de la gente de la que menos habría que esperarlo, los funcionarios públicos. El nombre de Serguéi Buyankin del ayuntamiento de Moscú, pasó a figurar en los titulares de los medios de comunicación, por haber declarado que “Hitler enterraba a estos niños en un hoyo en el suelo”. Se refería a los estudiantes de un colegio privado, al que acudían menores con necesidades especiales.
Otros padres de niños autistas indican no haber recibido la más mínima ayuda ni cooperación por parte de los organismos oficiales en su lucha contra el autismo.
Svetlana Ushanyova cree que su hijo Dima, de tres años de edad, ha demostrado tener todos los síntomas de autismo. Sin embargo, los médicos no están del todo seguros. Svetlana acude con regularidad a seminarios sobre el autismo y busca consejos profesionales en el extranjero. En su opinión, es el Estado el que disuade a los médicos de diagnosticar autismo a edades tempranas para quitarse de encima la responsabilidad.
“Si el autismo es diagnosticado a un niño de un año y medio, entonces el Estado ha de garantizarle cuidados necesarios, de acuerdo con la legislación”, aclara. “Soy patriota y quiero a mi país, pero los hechos son demasiado evidentes”, concluye.
La lucha contra el autismo en Rusia ha recibido inesperado apoyo por parte de algunas personas famosas, como por ejemplo la supermodelo rusa Natalia Vodiánova, quien en 2004 fundó Naked Heart, una organización benéfica que se dedica a ayudar a los niños con minusvalías.
Según Natalia, el éxito del tratamiento ha de empezar por los padres. “Si los padres confían en sus hijos y tienen claro contra qué tienen que luchar, aumentan las posibilidades de que el niño llegue a llevar una vida normal”, señala.
Svetlana Ushanyova, al igual que Svetlana Budnitskaya, de la Fundación Joint, opina que la estigmatización de este tipo de trastornos por parte de la sociedad rusa representa el mayor obstáculo para la solución del problema. Dice que hay mucha “propaganda” difundida incluso por los profesionales que tratan a los niños autistas como si fuera minusválidos.
“Yo sé que es un trastorno neurológico y que los niños simplemente nacen con él. Es duro para ellos y necesitan ayuda. Por otra parte, mucha gente tiene de nacimiento mala vista y nadie los trata como si fueran unos trastornados, ¿verdad?”, argumenta.
LA OPINIÓN DEL AUTOR NO COINCIDE NECESARIAMENTE CON LA DE RIA NOVOSTI
