En directo
    España
    URL corto
    Por
    0 91
    Síguenos en

    En España, las víctimas de la talidomida llevan 16 años buscando justicia, 16 años luchando para que la farmacéutica alemana Grünenthal y el Estado español los indemnice por una de las mayores catástrofes de la industria farmacéutica. Ahora exigen al Gobierno un real decreto que garantice medidas de atención dignas para los afectados.

    La talidomida fue el tercer fármaco más vendido en el mundo durante los años 50. Se recetaba a mujeres embarazadas para calmar las náuseas y los malestares típicos de los primeros meses de gestación. España fue el país donde la farmacéutica alemana Grünenthal distribuyó durante mayor tiempo este fármaco.

    La Asociación de Víctimas de la Talidomida en España estima que de los 20.000 bebés que nacieron con malformaciones alrededor del mundo por la talidomida, unos 3.000 nacieron en este país. Además, indican que, si bien este fármaco se prohibió en Europa en 1962, en España la comercialización de medicamentos con talidomida como el Softenon, Noctosediv y Enterosediv de Grünenthal se "seguía vendiendo en 1975, según el Vademecum de ese año".

    Ana Isabel Castillo es una de esas víctimas. Nació en 1974 con sus cuatro extremidades afectadas: sin la pierna izquierda, con malformaciones en el pie derecho y en la mano izquierda y con su brazo derecho mucho más corto de lo normal. Tiene reconocido un 86% de discapacidad en su cuerpo.

    "Yo recuerdo de niña ir con mi madre y que la gente viniese hacia mí y dijera: ¡qué niña más linda! Y al acercarse para hacerme una caricia y verme el cuerpo pedían disculpas. Yo me preguntaba: ¿y por qué piden disculpas a mi madre?, ¿qué pasa? No era consciente. Luego, poco a poco, con cuatro o cinco añitos le decía a mi madre que si pudiese pedir un deseo pediría tener el brazo normal porque de la pierna nadie se daría cuenta", confiesa Ana Isabel Castillo.

    Ana Isabel Castillo, víctima del fármaco talidomida
    © Foto : Cortesía Ángel Álvarez (AVITE)
    Ana Isabel Castillo, víctima del fármaco talidomida

    Los médicos siempre le dijeron que se trataba de una malformación congénita a la que había que resignarse, pero su madre siempre sintió que el problema se remontaba a sus primeros meses de embarazo.

    "Desde pequeñita mi madre me decía 'hija, dicen que es una malformación, pero a mí me medicaron, me dieron unas pastillas'. Ella siempre ha tenido esa coletilla, esa sospecha. Ellos vivían en Barcelona y se vinieron a vivir a Madrid. Una vez ella se empezó a sentir mal, con síntomas normales del embarazo, fue al médico de cabecera y le mandaron unas pastillas. Yo le intentaba de quitar importancia porque sabía que eso la hacía sentir muy culpable, entonces yo le decía: 'mamá, ¿qué más da? El caso es que he nacido así y tengo que vivir así, punto", relata Ana Isabel.

    Y así, con un 14% de su cuerpo sin discapacidad y con los ánimos que le daban sus padres, Ana Isabel intentó llevar su vida lo más normal que pudo.

    "La adolescencia fue la parte más difícil porque el amor no es ciego ni mucho menos. Yo siempre me he sentido querida, pero un cariño fraternal nada más. Salía con amigos y sabías que te cuidaban, te mimaban, pero hasta ahí. Nadie te quería tocar más allá porque no vaya a ser que te hiciesen daño. No eran las relaciones que una adolescente quiere. Recuerdo el viaje de fin de curso que nos fuimos a la playa. Yo no me bañé ni un solo día porque para bañarme me tenía que quitar la prótesis, ir a saltos hasta la orilla y yo no quería que mis compañeros me viesen así, entonces me quedaba en la orilla tomando sol, como una sirenita, con una faldita larga hasta los pies para que no me viesen", recuerda Ana Isabel.

    Ana Isabel Castillo, víctima del fármaco talidomida en España
    © Foto : Cortesía Ángel Álvarez (AVITE)
    Ana Isabel Castillo, víctima del fármaco talidomida en España

    El inicio de una larga lucha

    Pero Ana Isabel no era la única que sufría en silencio. En enero de 2004, afectados de este fármaco crearon la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE) porque estaban convencidos de que, aunque el Gobierno español negó por 30 años la comercialización de este fármaco en el país, muchas pruebas recopiladas demostraban lo contrario. Con esas evidencias en mano se presentaron en el programa de denuncia de TVE Línea 900 y un año más tarde en el programa Las cerezas.

    La masificación de esta denuncia permitió que cientos de víctimas se unieran para buscar la verdad y exigir justicia.

    "Lo que había sido, supuestamente voluntad de Dios pasaba a tener un motivo" explica Rafael Basterrechea, vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España y también un afectado por la talidomida.

    A su madre le recetaron Softenon, una de las tantas marcas con las que se comercializó la talidomida. Rafael nació con sus dos extremidades superiores mucho más cortas de lo normal, una limitación que le ha impedido disfrutar de mínimas satisfacciones personales, como cargar a su hijo o abrazar a sus seres queridos, y realizar con normalidad acciones rutinarias, como vestirse o lavarse la cara.

    Rafael Basterrechea, víctima del fármaco talidomida en España
    © Foto : Cortesía Ángel Álvarez (AVITE)
    Rafael Basterrechea, víctima del fármaco talidomida en España

    "Evidentemente eres un bicho raro. Nosotros no podemos disimular nuestra discapacidad y toda la sociedad te ve como un bicho raro. Digamos que en las diferentes etapas de la vida vas sufriendo los diferentes rechazos de la sociedad en función de lo que vas haciendo. Cuando era niño porque no podía jugar determinadas cosas, cuando era adolescente el rechazo de las chicas y cuando te haces adulto el rechazo laboral, las dificultades para encontrar trabajo, pareja. La sociedad no acepta a las personas con discapacidad severa porque cree que estamos muy por debajo de lo que se espera de un ser humano", piensa Rafael Basterrechea.

    En agosto de 2010, el gobierno español reconoció por primera vez a las víctimas de la talidomida y emitió un real decreto para que fueran indemnizadas, tal como han logrado las víctimas de otros países europeos. Sin embargo, esa indemnización, hasta el momento, no se ha concretado.

    "De ese real decreto no se ha cumplido nada, solo que nos hicieron unas pruebas a todas las personas que lo solicitamos. Los resultados nos lo dieron a principios de año de 2020, en marzo. Dos días antes de que se activara el estado de alarma me dieron el informe definitivo que decía que mis malformaciones, definitivamente, son compatibles con la talidomida", asegura Castillo.

    No fue un camino de rosas

    Fueron tantos los casos de bebés afectados por la talidomida que en 2012 la farmacéutica Grünenthal pidió perdón públicamente a las víctimas, unas víctimas que, en Francia, Alemania, Suiza, Japón y Australia han sido indemnizadas por la farmacéutica. En octubre de 2013 se inició en España el primer juicio contra Grünenthal, que en primera instancia los declaró culpables y les obligó a indemnizar a los afectados.

    "Nosotros demandamos a la farmacéutica pensando que iba a ser un camino de rosas, pero nada más lejos de la realidad. La industria farmacéutica mueve lo que mueve, gobierna países, controla continentes", sentencia Basterrechea.

    Rafael Basterrechea, víctima del fármaco talidomida en España
    © Foto : Cortesía Ángel Álvarez (AVITE)
    Rafael Basterrechea, víctima del fármaco talidomida en España

    En diciembre de 2013 Grünenthal recurrió la sentencia y un mes más tarde la Audiencia Provincial de Madrid anuló la indemnización alegando que el caso había prescrito.

    "Yo tengo clarísimo que fueron instrucciones políticas. La sentencia judicial tiene tan poca cabeza que solo puede haber sido una instrucción de un estamento superior donde primaron las órdenes que recibirían de los políticos y las empresas. Pero es que yo no puedo prescribir si estoy vivo, cómo voy a prescribir. Lo que pasa es que como no se podía decir que la farmacéutica era inocente porque en el año 2012 se declaró públicamente culpable, encontraron esta fórmula administrativa porque, claro, tú no le puedes deber toda la vida a una persona 5.000 euros, por ponerte un ejemplo, pero estamos hablando de lesiones humanas. Esto fue en cierto modo un asesinato, en cierto modo nos han asesinado, tenemos un cuerpo tan limitado que han amputado 82% de mi vida, imagínate. Si eso no se considera delito ¿qué va a ser?", sostiene con indignación Basterrechea.

    Ha sido mucho lo que han vivido, sufrido y soportado los afectados de la talidomida persiguiendo reivindicaciones básicas.

    "Lo primero es el reconocimiento para que mi madre sepa que no tiene la culpa, ni porque se tomase las pastillas ni nada porque es que nadie se las tuvo que haber recomendado. Mi vida nadie la va a cambiar, lo que ha sido mi infancia, mi adolescencia, que ha sido súper dura, nadie la va a cambiar, pero ahora, que estoy notando el desgaste y empezando a necesitar más cosas, porque además de la prótesis necesito una silla de ruedas, que nos den una ayuda económica para paliar las necesidades sería bienvenida", apunta Castillo.

    "A estas alturas y después de 16 años ya ni sé qué decirte qué buscamos. Buscábamos un reconocimiento, igual que los demás países de nuestro entorno, unas conversaciones que nos permitieran terminar nuestras vidas con un mínimo de dignidad, pero nos hemos encontrado con un periplo de 16 años llorando por las esquinas de algo que es un derecho que nunca debió ser cuestionado. Yo le he dicho a muchos ministros y altos cargos públicos: mi lucha cada día es ponerme una camiseta, comer, levantarme, peinarme, lavarme la cara, eso es mi lucha: vivir, no es esto", confiesa Basterrechea.

    Y aunque el camino se les haya llenado de obstáculos, Ana Isabel asegura que seguirán porque está convencida que la lucha que iniciaron hace 16 años ha valido la pena.

    "Aunque no hubiese logrado nada no hubiese sido una lucha en vano. Es que no tengo nada más que perder. Peor de lo que estoy es difícil estar, entonces la lucha ha sido porque lo reconozcan, nos den una indemnización justa y nos ayuden a terminar nuestra vida de la manera más digna posible y a por ello vamos. Si lo conseguimos, fenomenal, si no lo logramos, pues al menos valió la pena intentarlo con toda mi alma", confiesa Castillo.

    Etiquetas:
    niños, España, Alemania, industria farmacéutica, víctimas
    Normas comunitariasDiscusión
    Comentar vía SputnikComentar vía Facebook