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    ¿A quién le darías tu ADN? Los peligros del 'boom' de las pruebas caseras

    CC0 / Pixabay
    Ciencia
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    Cuando en 1953, los científicos James Watson, Francis Crick, Maurice Wilkins y Rosalind Franklin descubrieron la estructura del ADN, seguramente no imaginaron la explosión que las pruebas genéticas tendrían en los hogares más de medio siglo después. En esta nota repasamos cómo surgieron y qué riesgos tienen.

    La primera publicación sobre el modelo de doble hélice apareció el 25 de abril de ese año en la revista científica 'Nature'. La fecha se convirtió en lo que actualmente se conoce como el Día Mundial del ADN, una instancia para recordar el descubrimiento y valorar todas las posibilidades que abrió para la medicina.

    El descubrimiento mejoró notablemente la confiabilidad de las pruebas de paternidad, que se habían iniciado en 1921 con las pruebas de Reuben Ottenberg, aunque con poca fiabilidad.  Tras el descubrimiento de la estructura de doble hélice, las pruebas ganaron una confiabilidad mayor al 99%.

    Ya en el siglo XXI, el interés de la población por las pruebas de ADN llevó a empresas a desarrollar un tipo de exámenes genéticos conocido como 'directo al consumidor'. El procedimiento en general es el mismo: un usuario adquiere por internet un 'kit' en el que deja una muestra de su saliva.

    El paquete es enviado nuevamente al laboratorio, que luego devuelve al cliente un informe con los resultados.

    Un método que caracterizó los servicios de varias empresas como Ancestry o 23andMe en EEUU, Living DNA en el Reino Unido o MyHeritage en Israel, entre otras, que permiten a los usuarios identificar de dónde provienen sus ancestros a partir de su ADN.

    Las pruebas 'directo al consumidor' también son utilizadas por muchos usuarios para conocer si, en función de su perfil genético, tienen mayor probabilidad de desarrollar ciertos tipos de enfermedades. Así, conocer de dónde proviene podría servirle a un usuario si debe cuidarse más de algún tipo de cáncer específico o si tiene que prestar especial atención a la hipertensión o diabetes, por ejemplo.

    Sin embargo, no todo parece ser tan sencillo. En 2018, un estudio elaborado por el laboratorio Ambry Genetics publicado en la revista Nature advirtió que un 40% de las pruebas realizadas en casa ofrecían 'falsos positivos'. Por ese motivo, concluyó que es necesario que los usuarios chequeen los resultados con consultas médicas.

    La Administración de Alimentos y Medicamentos de EEUU (FDA, por sus siglas en inglés) había desautorizado la realización de las pruebas en 2013 hasta tanto culminaran los estudios al respecto. En 2017 la FDA autorizó los primeros test sobre Alzheimer, Parkinson y Trombofilia hereditaria de la empresa 23andMe y en 2018 autorizó las primeras pruebas sobre riesgo de cáncer de mama, de ovario y de próstata por parte de la misma empresa.

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    La otra controversia surgida en torno a este tipo de pruebas es el uso que las empresas hacen de la información genética de sus clientes. En 2008, el Congreso de EEUU aprobó la 'Ley de no discriminación por información genética' para prohibir que seguros médicos rechazaran usuarios a partir de su información genética o se utilizara como forma de discriminación laboral.

    En junio de 2018, la empresa MyHeritage reconoció que había sufrido el robo de las contraseñas de más de 92 millones de usuarios. La empresa aseguró que el ataque había involucrado únicamente a las contraseñas y no a otra información sensible como árboles genealógicos o información genética.

    Actualmente, todas las empresas que prestan este tipo de servicios aclaran en sus sitios que están sujetas al Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea, vigente desde 2018, que restringe la utilización de datos personales salvo algunas excepciones y especifica sanciones para las empresas que no lo cumplan.

    Etiquetas:
    genética, ADN, Agencia de Alimentos y Medicamentos de EEUU (FDA), UE, Europa, EEUU
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