"Aunque lleves pañal, hueles mal": hablan los enfermos de incontinencia anal en España

Unos cinco millones de personas padecen incontinencia fecal en España según datos de la Asociación para la Incontinencia Anal (ASIA). Denuncian que se trata de una enfermedad invisibilizada y que la mayoría lo sufre en silencio por el enorme tabú que existe en torno a ella. La desinformación, incluso dentro de la comunidad médica, es la tónica.

Imagínate que no te das cuenta y de repente te cae caca por las piernas. Así, sin previo aviso. Solo notas un frío o un calor repentino recorriendo tus muslos y pantorrillas antes de ser consciente de lo que está pasando y salir corriendo al cuarto de baño para limpiarte. Y así todos los días, varias, muchas veces al día.

Esta situación, que puede parecer inverosímil o poco habitual, le pasa a más de un 12% de la población española, unos cuatro millones de personas (el porcentaje aumenta hasta el 17% en el caso de mayores de 60 años), según datos de la Asociación para la Incontinencia Anal (ASIA), la primera asociación en España dedicada a luchar contra la incontinencia fecal y a dar a conocer cómo se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, la mayoría de veces invisibilizadas por el enorme tabú y desinformación que existe al respecto.

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Solo el 30% de las personas que sufren incontinencia anal consultan a un especialista, porque muchas veces, tal y como denuncian desde ASIA, ni siquiera los ginecólogos, urólogos o médicos de atención primaria conocen la figura del coloproctólogo, el especialista (muy especialista) enmarcado dentro de la cirugía general y que se dedica a diagnosticar todas las enfermedades relacionadas con los trastornos del colon, el recto o el ano.

#dejadeescapar2021 agradecer a nuestras Delegaciones por su trabajo @InconAsiaBalear @InconAsiaMurcia @InconAsiaZAZ @InconAsiaMadrid @InconAsiaMalaga @InconAsiaSevill @InconAsiaVLC 14.944.717 de gracias‼️‼️ https://t.co/hooNuL1me3

— asociación incontinencia Asia (@InconAsia) August 1, 2021

Y, ¿quién puede padecer esta enfermedad? Cualquiera. En España hay tantos diagnosticados con incontinencia anal como con diabetes; y las causas pueden ser muy variadas entre sí. Puede venir desde el nacimiento, en niños que nacen con una malformación en el ano, con espina bífida o con la enfermedad de Hirschsprung; o puede desarrollarse a lo largo de la vida: mujeres que se han visto afectadas tras dar a luz, pacientes con cáncer, personas que se han sometido a operaciones de hemorroides o incluso tras sufrir un accidente, una caída aparatosa o un golpe fuerte.

"Me hacía la caca encima todo el tiempo y no me daba cuenta"

Ángeles Roca tiene 56 años, vive en Cambrils y es la presidenta de ASIA. Creó la asociación en 2013 junto a la doctora Arantxa Muñoz y el doctor Albert Navarro, jefes de la Unidad de Coloproctología del Hospital Universitario Mútua Terrassa, y la doctora Yolanda Ribas del Consorcio Sanitario de Terrassa, pioneros en investigar y fomentar soluciones para los pacientes con esta dolencia. Su trabajo se vuelca en reducir, prevenir y dar a conocer incluso al colectivo médico la incontinencia fecal.

A Ángeles le cambiaron la vida cuando pensaba que ya nunca volvería a ser la que era. Cuando tenía 34 años dio a luz a su tercer hijo, y según cuenta en entrevista con Sputnik, "lo que iba a ser la culminación de la felicidad en mi casa se convirtió en un parto traumático, con forces, que me trastocó la vida para siempre". Como consecuencia se le dañó el esfínter interno y externo y le quedó una incontinencia anal grave.

"Me lo hacía encima todo el tiempo y no me daba cuenta, y en aquel momento no había información ni conocía a nadie que padeciera de esto. Me afectó en todos los ámbitos de mi vida", señala.

Ángeles Roca, presidenta de la Asociación por la Incontinencia Anal (ASIA) en España

© Foto : Cortesía de Ángeles Roca

Trabajaba en un restaurante, era relaciones públicas y maitre, un trabajo que según cuenta le había costado "mucho esfuerzo conseguir". Lo dejó todo porque no era capaz de verbalizar qué le pasaba y se mudó a un pueblo de menos de 1.000 habitantes donde comenzó un negocio pequeño con su familia. Se aisló, se hundió varias veces, pasó por cinco operaciones en diez años. Nada servía.

"Llevaba pañales porque te haces la caca encima todo el tiempo, pero, aunque lleves pañales hueles mal, y no puedes controlar los gases, que salen constantemente, así que me perdí muchas cosas de mis hijos y siento que les fallé. Con el pequeño nunca fui al parque ni le acompañé los primeros días de colegio o a los partidos de fútbol importantes. Me perdí los mejores recuerdos de mi vida", explica.

Sin embargo, fue su familia la que le hizo sacar fuerzas en los peores momentos. Su marido, a pesar de las dificultades, siempre la apoyó. "El tema sexual es el más difícil. Hay muchas separaciones a raíz de una incontinencia anal porque estás expuesta a que se te escape en la cama y te crea tal ansiedad que pierdes las ganas", cuenta Roca.

Consejos para evitar o mejorar la incontinencia anal elaborados por ASIA

© Foto : Cortesía de ASIA

Fue su hijo pequeño el que le hizo cambiar el chip cuando pensaba que su problema no tenía solución: "Me dijo una vez: 'Mamá, ¿tú cuando te vas a morir?'; y me quedé impactada. Cuando le pregunté por qué me decía eso me dijo que siempre estaba enferma".

Los casos de Maite y Esteban o por qué es importante contarlo

Maite Carrearas tiene 63 años y le diagnosticaron incontinencia fecal cuando tenía 41 y toda la vida por delante. Fue un calvario que en su caso duró cuatro años hasta que encontraron una solución.

En aquel momento era la dueña de un restaurante, un negocio familiar que llevaba junto a su marido en Girona. Ella era también la cocinera y un día, levantando una olla con mucho peso le bajó la matriz y tuvo que someterse a una operación para extraérsela, algo que, a priori, no tendría porqué haberse complicado. Maite ya había tenido tres hijos y decidió quitarse este órgano para recuperarse plenamente y poder volver al trabajo cuanto antes.

Maite Carreras, afectada por incontinencia anal

© Foto : Cortesía de Maite Carreras

Pero el médico que la operó cometió una negligencia que nunca reconocería y le cortó los nervios del hueso sacro, una estructura ósea localizada en la base de las vértebras lumbares y conectado a la pelvis. Forma la pared pélvica, la fortalece, estabiliza y es fundamental para controlar algunas funciones como la de defecar.

"A los dos meses de la operación, cuando me dijeron que todo estaba bien, comencé a hacerme caca encima. Yo no me enteraba. Me encontraba de repente con las piernas sucias. Llegó un momento en el que yo no podía ir al restaurante porque me lo hacía todo el día", cuenta en entrevista con este medio. "Imagínate si era exagerado que en casa teníamos una bañera y la tuvimos que cambiar por una ducha porque me pasaba el día allí metida, limpiándome".

Maite perdió el trabajo y como consecuencia de ello no pudieron hacer frente a la hipoteca de su vivienda y perdieron la casa. Tuvieron que irse a vivir con los padres de ella y los médicos a los que acudió le dijeron que físicamente estaba bien y que fuera a un psicólogo, dándole a entender que todo estaba en su cabeza y que estaba somatizando algún tipo de trastorno mental, lo que le provocaba todavía más angustia y frustración.

"Intenté suicidarme porque no podía más. Yo era muy joven y no quería vivir así el resto de mi vida. Pensé: "que llore mi familia unos días, pero yo no quiero esto así", señala.

Se pasó tres años encerrada, en los que su mundo eran su habitación y el baño, y recuerda como uno de los momentos más duros de su vida cuando tenía que ir al médico "envuelta en bolsas de plástico". "Una vez en Girona, en una visita a la que mi marido no me pudo acompañar, lo tuve que llamar para que me viniera a buscar porque estaba sentada en la calle rodeada de caca", explica Carreras, que hoy forma también parte de ASIA y se dedica en cuerpo y alma a asesorar a personas que padecen esta enfermedad para que no pasen lo que ella tuvo que pasar. "No se lo deseo ni al peor de mis enemigos".

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Como ella, Esteban, nombre ficticio para salvaguardar su anonimato debido a su trabajo. Tiene 56 años y es actor, una profesión que, según cuenta a esta agencia, es "muy delicada y frágil, y cualquier cosa que puedan intuir desde fuera, que tengas algún problema, te puede afectar profesionalmente. Solo se lo he contado a personas muy concretas. Si en la profesión se supiese de una manera popular sería muy malo para mí". Esteban padece incontinencia anal debido a un cáncer de recto que superó hace diez años y es actor en una ciudad donde asegura que todos se conocen.

No lleva pañal sino compresas de noche, "de las más grandes", y asegura que lo peor es planificar cualquier salida fuera. "Si unos amigos te invitan a comer a su casa una paella tienes que pensar si se cumplen las condiciones para poder ir". Se refiere, sobre todo, a que haya un baño habilitado cerca donde pueda acudir con regularidad y cambiarse en caso de que sea necesario. Él nunca sale de casa sin compresas de repuesto y papel higiénico.

Hay soluciones

Esteban reclama a las instituciones la habilitación de más (y mejores) baños públicos en las ciudades para que las personas que padecen incontinencia fecal no tengan que consumir algo en un bar cada vez que necesitan utilizar un sanitario. Y tanto él, como Maite y Ángeles, de manera individual como desde ASIA, reclaman más inversión en investigación y desarrollo para nuevos productos que les faciliten su día a día, así como el derecho al reconocimiento de esta enfermedad para solicitar una baja laboral en caso de que fuese necesario.

"Hay veces que tengo una crisis tan fuerte que no puedo salir de casa en tres días porque necesito ir al lavabo todo el tiempo", explica Esteban.

Ángeles también hace hincapié en la necesidad de informar a los pacientes que sufren la enfermedad de los recursos de los que disponen para hacer su vida más fácil, una información con la que ella no contó y que le habría servido de gran ayuda.

"Un simple tapón anal, que es como un tampax, te soluciona muchísimos momentos", cuenta. "También hay marcas que hacen ropa interior o bañadores preparados para esta dolencia".

Tanto ella como Maite pasaron diez y cuatro años respectivamente casi muertas en vida, pensando que su problema no tenía solución. Hasta que dieron con los médicos apropiados después de mucha insistencia y lucha, y les aplicaron la técnica conocida como neuromodulación sacra. Esta tecnología utiliza estímulos eléctricos "capaces de equilibrar los reflejos miccionales o fecales sobre el sistema nervioso y periférico".

En palabras de la presidenta de ASIA, se trata de pequeñas descargas eléctricas que avisan a su cerebro de cuándo tiene que ir al baño. "Es un aparatito que es como un marcapasos y que te ponen en la nalga del culo con un cable conectado a la raíz sacra", explica.

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Con mucha guasa, porque la risa forma parte de su personalidad, Ángeles dice que ella lleva un "marcaculos", y que gracias a él puede hacer una vida completamente normal y disfrutar con sus nietos de los momentos que no pudo vivir con sus hijos por falta de información y por la estigmatización que sufrió durante tantos años.

Su mensaje es claro: "Hay soluciones y queremos que la gente que sufre de esto lo sepa. Que vengan a hablar con la asociación, que no se callen y que dejen a un lado la vergüenza".