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"Nunca pensé que el virus me dejase tonta": enfermos de 'long' COVID en España viven desesperados

CC0 / Unsplash / Coronavirus (imagen referencial)
Coronavirus (imagen referencial) - Sputnik Mundo, 1920, 19.05.2021
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El 'long' COVID o COVID persistente es una realidad muy poco conocida que en España sufren, según algunas estimaciones, unas 360.000 personas que pasaron la enfermedad, pero que ahora tienen síntomas crónicos que han hecho de su vida un infierno. Su día a día es incluso peor que cuando tuvieron el coronavirus.
Son un colectivo invisible y prácticamente nadie les presta atención. Son los denominados pacientes long COVID o con COVID permanente. Y su enfermedad va mucho más allá del virus, porque se contagiaron, lo pasaron con más o menos síntomas, y ahora son enfermos crónicos con diferentes sintomatologías que hacen de su vida un infierno diario.
Pero hay muy poco escrito sobre lo que les pasa. Son los nuevos raros de la ciencia. Y quieren que se les escuche y se les reconozca porque están viviendo en un limbo sin apoyo institucional y de ningún tipo.
Lo peor: la incertidumbre. No saber si se van a curar, escuchar a los médicos decir que no hay certezas, que ellos mismos, la comunidad médica y científica, están perdidos porque los estudios y la investigación hasta el momento se han centrado en cómo combatir el virus en su fase inicial; pero la saturación propia de la pandemia en todos los aspectos y la urgencia de atender lo inmediato, han opacado la pesadilla que sufren aproximadamente un 10% de los que se contagiaron desde que el coronavirus entró en nuestras vidas.
Sin embargo, casi no hay datos certeros porque no hay registros clínicos, solo una encuesta realizada entre estos pacientes por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) junto a afectados del colectivo Long Covid Acts (una agrupación que reúne a unas 3.000 personas de toda España).
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Estas dos organizaciones junto a medio centenar de sociedades científicas y asociaciones de pacientes acaban de sacar una guía clínica para "homogeneizar y coordinar la atención con el objetivo de que los profesionales sanitarios dispongan de directrices comunes y los pacientes no se sientan huérfanos", tal y como explicaron sus ponentes en la presentación.
Con más de 3,6 millones de contagios registrados en España, la cifra de personas con long COVID podría sobrepasar las 360.000, aunque estos números son orientativos según la cifra oficial de personas que contrajeron el COVID en base a pruebas PCR.
Silvia Soler, catalana de 53 años, trabajadora de la administración pública está de baja desde marzo de 2020, cuando se contagió. Es una paciente de COVID permanente y su vida ha cambiado radicalmente desde entonces.
© Foto : Cortesía de Silvia SolerSilvia Soler, paciente de COVID permanente en España
Silvia Soler, paciente de COVID permanente en España - Sputnik Mundo, 1920, 18.05.2021
Silvia Soler, paciente de COVID permanente en España
Los primeros síntomas fueron los comunes: estado febril, malestar general, pero a los diez días comenzó el calvario, según explica en entrevista con Sputnik.
Silvia lo tiene todo: diarrea, conjuntivitis, erupciones en la piel, la denominada "niebla mental" o afectaciones neurológicas traducidas en dislexia, pérdida del habla, fallos de memoria, o como ella misma explica de una manera más coloquial: "es como si viviera en un mundo paralelo", porque tiene un déficit de atención diagnosticado que le impide hacer una vida normal.
Durante los peores meses, entre mayo y agosto de 2020, cuando ya daba negativo en las pruebas PCR, casi no podía moverse de la cama. Silvia vive sola y durante esas semanas dependía de que sus amigos le llevasen la comida a casa y como podía se alimentaba, sin fuerzas.
También sufre dolores de cabeza constantes e hiperacusia, los ruidos le molestan, los escucha más alto de lo normal. Son insoportables.
Habla por teléfono con esta agencia disfónica, otra consecuencia del long COVID en su caso, y cuenta que su vida es "monacal", que "vive el día a día gastando la energía de la que dispone cuando se levanta, porque nunca es la misma".
Asegura que trata de mantenerse activa, pero que no piensa demasiado en cómo de largo será el paseo que podrá dar esa jornada o si tan siquiera podrá salir de casa después de leer un poco de poesía para no atrofiar el cerebro.
"Yo soy fuerte, pero esto es demasiado. Hay días que me levanto mejor y pienso que será la última recaída, pero nunca es la última, siempre hay otra", asegura.
Silvia dice que está "enfadada con el bicho", porque quiere que se vaya. Solo se quiere curar y cuenta que va a comenzar terapia psicológica para aprender a gestionar su ira y su frustración.

¿Por qué existe el 'long' COVID?

El origen no está claro y por eso, desde la SEMG piden más inversión para su investigación y para dar los conocimientos necesarios a los profesionales sanitarios que muchas veces son los primeros que no saben en qué consiste el COVID persistente.
Según Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta y coordinadora de la SEMG, hay tres hipótesis que lo podrían explicar.
"La primera es que, en determinados casos, el virus queda acartonado en otros órganos que no son los habituales y por eso, aunque las PCR dan negativas, el virus no se ha eliminado del cuerpo. Algunos estudios dicen que persiste en el tubo digestivo de determinados pacientes", explica a este medio.
"Las otras dos teorías estarían vinculadas a la inmunidad", continúa. "O bien porque el cuerpo no genere el número de defensas suficientes ni en cantidad ni cualitativamente hablando; o bien porque los anticuerpos que se generan cuando el virus entra en el cuerpo se dedican a destruir algunas células en lugar de matar el bicho".
La doctora asegura que "no hay que infravalorar ningún síntoma" porque el COVID persistente es como "la famosa gota malaya de la tortura china. Una gota mantenida en el tiempo sobre la cabeza es una tortura. Un síntoma mantenido durante meses sin solución también lo es".
Según la SEMG, el long COVID contaría con un total de unos 200 síntomas diversos y cada persona afectada padecería unos 36 de media. El perfil prototípico de este tipo de pacientes es mujer, 43 años de media y sin patologías previas.

Los casos dolientes de Juan y Noemí

Cada caso importa, y eso es lo que quieren resaltar los miembros del colectivo Long Covid Acts. Juan Alcázar, de 51 años y técnico de mantenimiento es uno de sus coordinadores y además lo sufre en carne propia.
Se contagió, no sabe dónde, en marzo de 2020 y lo pasó aislado en su propia casa para no contagiar a su mujer, con la que vive en un pueblo de Toledo.
© Foto : Cortesía de Juan Alcázar GalánJuan Alcázar Galán, paciente de COVID permanente en España
Juan Alcázar Galán, paciente de COVID permanente en España - Sputnik Mundo, 1920, 18.05.2021
Juan Alcázar Galán, paciente de COVID permanente en España
En su caso, el COVID permanente le ha afectado al sistema nervioso. Siente que le arden, literalmente, los pies, las manos y la cara. "Es como cuando estás un día en la playa y te quemas y luego por la noche no puedes tocar nada", explica a Sputnik. Es eso más sensación de pesadez y cansancio extremo. "Las piernas son plomo".
Así estuvo día y noche, sin poder caminar ni tocar ni tocarse durante meses, y ahora, esta "polineuropatía" diagnosticada, va y viene. Es lo que llama "los brotes", que compagina con el permanente insomnio, estado febril, dolores de cabeza insoportables, cansancio extremo, cardiopatías, escalofríos y temblores nocturnos.
Sigue de baja laboral y asegura que ha tenido que acudir a un psicólogo para soportar la incertidumbre de no saber qué va a pasar, si se curará algún día. Ha dejado de andar, de hacer deporte, le gustaba esquiar; y a pesar de todo se siente afortunado porque en su trabajo no le han puesto problemas, pero asegura que hay casos de compañeros que literalmente van "a rastras obligados a trabajar". Necesitan un nuevo reconocimiento en los plazos para las bajas de empleo.
"Es como si tuviera 80 años. Salgo a dar un paseo y tardo días en recuperarme", cuenta.
Por su parte, Noemí Navarro Sánchez, una profesora de lengua de 44 años, habla con esta agencia por teléfono preocupada por si está contando bien su historia.
El COVID, del que se contagió las navidades pasadas, le ha dejado consecuencias neurológicas terribles. Cambia las palabras, se pierde al hablar, tiene dislexia, no puede caminar sola porque se desorienta, no retiene información y durante un tiempo tartamudeaba.
© Foto : Cortesía de Noemí Navarro Sánchez Noemí Navarro Sánchez, paciente de COVID permanente en España
Noemí Navarro Sánchez, paciente de COVID permanente en España - Sputnik Mundo, 1920, 18.05.2021
Noemí Navarro Sánchez, paciente de COVID permanente en España
Notó por primera vez que algo no iba bien en su cerebro cuando estaba ayudando a su hijo de 11 años a hacer los deberes de la escuela, ya con la enfermedad superada, y desde entonces ha sido un periplo de médicos que no han sabido darle respuesta a su caso, hasta que una doctora le habló del long COVID y por su cuenta trata de mantener activa su mente y su cuerpo para no quedarse estancada.

"Nunca pensé que el COVID me fuese a dejar tonta", dice. "Imagínate lo que es para mí esto, que soy profesora de lengua".

Tampoco, claro, ha podido volver a trabajar.
¿Qué va a pasar con estas personas? ¿Quién considera sus necesidades? ¿Quién les tiene en cuenta? ¿Y si los síntomas perviven en el tiempo sin solución? ¿Estaríamos hablando entonces de un nuevo tipo de enfermos o de enfermedad derivada del coronavirus? Demasiadas preguntas sin responder. Lo que está claro es que urge visibilizar sus historias y sus demandas porque nadie está exento de que el COVID persistente le toque y su vida cambie para siempre.
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