"Es como haber envejecido 30 años": COVID persistente o cuando la enfermedad no desaparece

Algunos de los contagiados por coronavirus mantienen síntomas durante semanas o meses después. Luchan por el reconocimiento de su dolencia y por el avance de estudios que puedan encontrar una solución.

Casi año y medio después de que el SARS-CoV-2 alterara la vida del planeta, las incógnitas siguen siendo numerosas. Como ocurre con cualquier otro virus, su escasa vida aún genera dudas e interrogantes: se desconoce a ciencia cierta el origen, la duración de la inmunidad o alguna de las características que lo agravan. Incluso aparecen nuevas cepas, antídotos puestos en tela de juicio o teorías que contradicen las anteriores. Dentro del espectro que engloba la enfermedad hay una variante que empieza a ser considerada y tener rostro. Es el COVID persistente, aquel que permanece tiempo después de que se haya superado la enfermedad.

Variable que la Organización Mundial de la Salud ya ha tipificado para aquellas personas que continúan con síntomas 12 semanas después de haber sido contagiados. Y que pueden comprender a un 10% del total. En España, los pacientes de este COVID persistente —o long COVID, como se ha denominado internacionalmente— tratan de alzar la voz para lograr un reconocimiento. Sin él, la investigación no se impulsa y proliferan los malentendidos o la incomprensión.

Los/as pacientes #LongCovid experimentan síntomas multisistémicos que generan un impacto significativo en su vida.
La @SEMG_ES hace este avance online de #RMGyF que incluye cuadro con los 201 síntomas: https://t.co/Uf2pSIGLAR #covid19 pic.twitter.com/K1lXWt4ywW

— LongCovid ACTS (@longcovidspain) April 7, 2021

"Es como envejecer de golpe", resume Isabelle Delgado, afectada por esta dolencia desde que se contagió del virus hace "exactamente un año, un mes y un día". Tiene la fecha grabada porque sospecha que el virus le llegó una jornada que salió de casa cuando todavía no se llevaban ni mascarillas y porque al poco le dolía la garganta como una faringitis fuerte. "Pero, como habilitaron el número de teléfono y los hospitales estaban colapsados, nunca me hice la prueba. Estuve en casa dos meses hasta que me hicieron una PCR", cuenta a Sputnik desde Getxo, la localidad de Vizcaya donde reside.

Delgado vive desde entonces con una tos que interrumpe de vez en cuando la conversación. También con una febrícula que suele aparecer por las tardes. O con un cansancio y una incapacidad de concentración que entorpece sus tareas cotidianas como correctora tipográfica. "Tuve todo el cuadro: dolor de cabeza severo, disfagia, diarrea, dolor muscular… Ahora son más suaves y fluctuantes: hay picos y otros momentos peores", relata quien ha cambiado totalmente su rutina.

"Nadaba todos los días y no tenía ninguna patología. Ahora tengo acúfenos (pitidos o zumbidos en el oído), trastornos del olfato o astenia", afirma.

Con 51 años, Delgado asegura que no respondía a una mujer de esa edad. "Era una persona de 50 años, pero mi motor, mi maquinaria, no era de 50", ríe. En este paréntesis, sin embargo, ha cambiado esa percepción: "Camino un rato y parece que he corrido un maratón", cuenta con una mezcla de aceptación y fastidio. "Lo intento llevar bien, aunque a veces me frustro. Mi rutina es ahora de jubilado. Si estoy más o menos bien, salgo a la calle. Si no, vienen a verme", sintetiza.

Hace tiempo leí que para sobrevivir a esta enfermedad te instalabas en un coraje silencioso, sintiéndote orgullosa de cada día cambiando el contorno de tus expectativas.
Así es.
13 meses de #LongCovid sin piedad; un año y un mes de #jetlag fluctuante.#NoSurrender#VolveréASerYo pic.twitter.com/T2vreA9RcP

— Isabelle Delgado (@isabelledelez) April 11, 2021

Lo que le cabrea a Delgado es la falta de un criterio oficial. Ella, que se cree "víctima de la primera ola", cuando el desconocimiento era latente y no había ni tratamientos específicos ni capacidad para examinar, ha tenido la suerte de que su trabajo le permite estar en casa, pero no siempre ocurre: "Entre las afectadas por COVID persistente hay a quien le dan el alta o le diagnostican otra cosa porque no está reconocido. Y buscamos eso: que se nos tenga en cuenta y podamos avanzar en estudios y consideración".

Cristina García es un ejemplo de esa adversidad al carecer de dictamen claro. Esta chica de Arcos de la Frontera, en Cádiz, se infectó en octubre. A sus 28 años, el COVID-19 no le produjo consecuencias graves durante las dos semanas de incubación y recuperación. Fue posteriormente cuando llegaron los inconvenientes.

"Yo ni siquiera ingresé en el hospital. Al principio iba todo más o menos bien, con cansancio o diarrea y nada más, pero luego se complicó", explica a Sputnik. Empezó a ahogarse, a tener problemas en la piel, a sentirse fatigada todo el tiempo. "Estuve 60 días de baja, pero no me la prorrogaron. Y eso que me hinchaba a corticoides por la inflamación", relata incrédula puesto que trabaja en cuidado a domicilio de mayores. "Hubo un momento en que me dijeron que tenía que trabajar y seguía siendo positivo. Me negué", apunta.

Seis meses después sí que le toca cumplir con su horario y su tareas, algo que le ha volteado su existencia. "Yo podía dar una vuelta por la tarde, ir a algún sitio… Ahora es ir a trabajar, volver a casa, tomarme las pastillas y a dormir. Hay días que vuelvo, me tomo las pastillas y me echo a llorar", alega la joven con pena: "¡Es que esto es un calvario. Si no me duelen las piernas, me duele la cabeza!".

Cristina García, paciente de COVID persistente de 28 años

© Foto : Cortesía de Cristina García

Esa impotencia es común entre los pacientes de COVID persistente, de quienes se han registrado hasta 201 síntomas. Lorenzo Armenteros, portavoz de la Sociedad Española de Médicos de Familia y Generales (SEMG), explica que esta enfermedad es una "afectación multiorgánica" una vez pasado por un coronavirus agudo, tras tres o hasta 12 semanas. "El perfil es heterogéneo, pero hay uno predominante que es el de mujeres en torno a los 40 años", anota, satisfecho porque ya haya cierto consenso del asunto desde la Organización Mundial de la Salud y otros organismos o estudios científicos.

"Hay tres tipos. COVID agudo, PostCOVID con secuelas y el COVID persistente. El problema es el desconocimiento general y la múltiple sintomatología, que va desde las cefaleas, disnea o la tos hasta patologías digestivas o neurológicas", detalla.

El experto se refiere a la "niebla mental" de Isabelle Delgado como algo común: "Cuesta concentrarse, se pierde la memoria a corto plazo… Al déficit físico se le suma el cognitivo", agrega Armenteros, que lamenta no tener un tratamiento determinado ni certezas sobre si la vacuna es positiva. "Hay algún caso en que han mejorado, pero no está probado", esgrime. Lo que hay son tres teorías sobre las causas.

Una es una alteración inmunitaria que provoca que una persona no responda al virus como otra. La segunda, un "acantonamiento viral", es decir, que el virus se queda agazapado en un órgano y aflora periódicamente. Y la última es la "autopatológica": es el propio sistema inmune del paciente el que se boicotea y destruye los anticuerpos. "La mayoría da negativo y no son infecciosos", añade, "y están viendo cómo pueden atenderles con distintas terapias para el asma, con antivirales o con rehabilitación".

Aunque estas no lleguen a todo el mundo y sigan desembocando en afectaciones emocionales. "Incluso si no hay reflejo orgánico, ocasiona estos problemas. Y tiene dificultades añadidas porque muchas veces no se considera para el desempeño laboral", sostiene Armenteros, que desde la SEMG —cuando España ya roza los 3,4 millones de contagios y más de 76.000 muertos— lidera una campaña por visibilizar el COVID persistente y poder investigar para "abrir un puente de esperanza".

Fórmula entusiasta que Silvia Soler aún ve lejana. Esta mujer de 53 años cumple más de 13 meses con un virus del que tuvo "un montón" de síntomas: fiebre, falta de olfato y gusto, diarrea, neumonía en un pulmón… Ahora se queja de dolores de cabeza, problemas intestinales o una disfonía comprobable en una conversación telefónica. "Fui tres veces al hospital y, como era al principio, no había medicación", rememora quien siente rabia de seguir enferma.

"Era muy activa social y laboralmente y ahora estoy limitada", concede quien ha perdido el temor, pero no el hastío. "Miedo tuve cuando pasé lo peor. En marzo y abril. Lo reconozco. Después ya sabía que no iba a estar tan mal, pero en lugar de levantarme a las siete y estar todo el día por ahí, me duermo hasta que me lo pide el cuerpo y necesito descansar por las tardes. Porque cuando no lo hago, me pasa factura con IVA y con recargo al contribuyente", protesta con sorna.

Silvia Soler es filóloga y organiza las tareas de cada jornada como puede, pero se priva de actividades previas como caminar hasta 25 kilómetros por la sierra. "Es que es como tener 30 años más", concluye quien va a varias consultas para probar con terapias que le ayuden a recuperar el olor o sufrir menos fatiga. "El problema es que esta pandemia ha venido de golpe y no había investigación", protesta, "y esto no es una recuperación lenta de una traqueotomía, sino una enfermedad que está ahí, que no desaparece".

Silvia Soler, paciente de COVID persistente de 53 años

© Foto : Cortesía de Silvia Soler