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"Cuando ya no hablaba, cantaba mis canciones": la ley de eutanasia que no llegó para Maribel

© Foto : Captura de pantalla SOS AmatxuTxema Lorente y su hijo en la puerta del Congreso de los Diputados en Madrid
Txema Lorente y su hijo en la puerta del Congreso de los Diputados en Madrid - Sputnik Mundo, 1920, 18.03.2021
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España aprueba tras una votación histórica en el Congreso la Ley de eutanasia, que reconoce el derecho a morir dignamente para enfermos terminales y que han manifestado su voluntad expresa de hacerlo. Se convierte así en el séptimo país del mundo en legalizar la muerte digna.
Txema Lorente tiene 79 años y es el viudo de Maribel Tellaetxe, que hace dos años (el 6 de marzo se cumplió el aniversario) murió como consecuencia del alzhéimer. Fueron 17 años de lucha incansable en la que su marido y sus tres hijos, oriundos de Portugalete, un municipio en la provincia de Vizcaya, no pararon de trabajar en pro de su muerte digna. Una circunstancia que la propia Maribel había planteado por escrito en una carta que su familia hizo pública y que es imposible que no ponga los pelos de punta a cualquiera.

La historia de Maribel

A su marido Txema, su compañero de vida durante 63 años (se conocieron cuando ella tenía 13 y desde entonces nunca se separaron) le escribió:
"Es tan tremendamente fuerte y fantástico este amor por ti y por nuestros hijos, que si empezara a olvidarme de amar, también quisiera dejar de vivir y no creo que esto es ser pesimista, porque si había que poner la "carne" en el asador, yo ya la he puesto.
Si lo que me queda de vida, va a dificultar la vuestra, no deseo seguir viviendo. Viviría una eternidad amándonos y amándoos. Parece ser que en algún momento no lo supe hacer muy bien. Txema: perdóname por ello. Hubiera preferido sufrir y morir por evitarlo. Os quiero. Sí, me olvido de todo. Pero de amaros no me olvidaré nunca; lo juro".
La carta la firma Maribel un 15 de diciembre de 2006, y tal día como hoy, 18 de marzo de 2021, jornada histórica en España porque el Congreso ha aprobado la Ley de Eutanasia que reconoce el derecho a morir dignamente, Txema Lorente recuerda emocionado en entrevista con Sputnik, aquellas letras de su compañera, y añade que después de pedirles que la ayudaran a morir si se olvidaba de ellos, de sus nombres o de amarles como madre y como esposa, también le dijo que si aquello supondría una "criminalización" para su familia, entonces prefería "seguir sufriendo que veros sufrir a vosotros".
La familia empezó su lucha incansable unos meses antes de que Maribel se fuera para siempre, cuando ya estaba muy mal, después de que su hijo pequeño, Danel Aser, fuese a visitarla un fin de semana desde Barcelona, donde reside de manera permanente; y al verla tan ausente, tan enferma y con tanto dolor imparable, recordó una noche de Nochebuena de hacía unos años, cuando su amatxu ya padecía alzhéimer (batalló contra él 17 años), pero todavía se acordaba de ellos y tenía momentos de lucidez en los que la angustia ante el futuro cierto que se hacía cada vez más presente, la carcomían el ánimo y el corazón.
Danel se la encontró entonces, aquella madrugada de un 24 de diciembre, llorando desconsolada en la cocina pensando que nadie la escuchaba. Y cuando su hijo la sorprendió, se aferró fuertemente a sus brazos y le pidió entre lágrimas que por favor no esperasen a que se olvidase de ellos, ni del aita… Cuando veáis los primeros síntomas de que desaparezco, de que me confundo, le dijo, "ese día me tenéis que ayudar a marchar".
Y su hijo se lo prometió. En mitad de aquella cocina fría y solitaria, único testigo de tantas noches de llanto sin sorpresas por las visitas.
НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Н.Н. Блохина - Sputnik Mundo, 1920, 28.01.2021
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El 72,3% de los españoles se muestra a favor de la eutanasia
Tomaron la decisión de ponerse manos a la obra y acudieron a hablar con los partidos políticos de su pueblo. El Ayuntamiento de Portugalete hizo una declaración institucional para instar al Gobierno central a despenalizar la eutanasia y el caso suscitó bastante revuelo mediático tanto a nivel nacional como internacional. A partir de ese momento, según explica Txema, comenzaron a recoger firmas para llevarlas al Congreso y se unieron con otras familias en su misma situación. Crearon incluso una asociación (SOS Amatxu) para visibilizar la historia de Maribel y todo lo que estaban haciendo por ella.
Llegaron a recopilar un millón cien mil firmas en Change.org que registraron en el Congreso, y por fin su esfuerzo se ha visto compensado. España se ha convertido en el séptimo país del mundo que ha legalizado el derecho a morir dignamente, aunque algunos Estados más permiten el suicidio asistido y otros están en proceso. En el caso de la ley española se facilitan ambas cosas, tanto que el paciente pueda autoadministrase el medicamento que le provoque la muerte, como que mediante el denominado suicidio asistido (con supervisión médica), la sustancia sea suministrada al enfermo terminal por parte de un profesional sanitario.
"La sensación que tengo es a veces contrapuesta", explica Txema. "Lo primero que siento es mucho alivio y mucha emoción. También mucha satisfacción porque la lucha ha merecido la pena, pero también una pincelada de tristeza porque Maribel no ha podido usar este derecho que tanto había ansiado".
"Sin embargo", continúa Txema, "lo que más siento es una inmensa alegría porque a partir de ahora todas las personas van a poder elegir cómo quieren vivir y cómo quieren morir, y eso es lo más importante. Es una emoción indescriptible porque antes que nosotros ha luchado mucha gente".
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Una causa con visos de ley: aniversario de la muerte de Ramón Sampedro, pionero de la eutanasia en España
Y el vasco recordaba el famoso caso del gallego Ramón Sampedro, pionero en España y en el mundo: aquel hombre de una aldea de Galicia al que un accidente dejó atrapado en una cama tetrapléjico para toda la vida, y que a mediados de los años noventa rompió con todos los tabúes sobre la eutanasia y reclamó su derecho a morir con dignidad, y lo hizo. Pero su decisión tuvo consecuencias trágicas para sus allegados y sus familiares que le acompañaron en la batalla y en la lucha. La de Sampedro fue una historia que el cine contó y encumbró a nivel de fábula que se convirtió en universal; pero también hubo otros casos famosos inolvidables como el de María José Carrasco o el doctor Luis Montes, aquel médico de Leganés al que la Comunidad de Madrid acusó en 2005 de provocar la muerte de 73 pacientes terminales.

¿Qué se ha aprobado hoy en el Congreso?

"Eutanasia" significa etimológicamente "buena muerte" y se podría definir como el acto deliberado de poner fin a la vida de una persona que lo ha manifestado expresamente para evitar su sufrimiento.
La Ley de la eutanasia ha quedado aprobada definitivamente en el Congreso de los Diputados con 202 votos a favor y 141 en contra (PP y Vox) y dos abstenciones. España se une así en una jornada que quedará registrada para la historia a Holanda, Bélgica y Luxemburgo, convirtiéndose en el cuarto país europeo en legalizar la eutanasia, y el séptimo del mundo. También es legal en Canadá, Nueva Zelanda y Colombia. En el caso español entrará en vigor dentro de tres meses tras su publicación en el BOE y formará parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) por lo que será completamente gratuita para el paciente.
Podrán acogerse a la ley de muerte digna las personas mayores de edad que sufran "una enfermedad grave e incurable" o un "padecimiento grave, crónico e imposibilitante" que afecte a la autonomía y que genere un "sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable".
Para Fernando Marín, médico y vicepresidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente, que se fundó en España en 1984 y desde entonces ha luchado para ver hacerse realidad la ley en el Congreso, no oculta su enorme satisfacción en una entrevista telefónica con esta agencia.
"Por fin después de tantos años se ha resuelto esta contrariedad democrática. Una mayoría de la población (según los últimos datos de Metroscopia, un 84%) quería que se regulase la muerte voluntaria, y era sorprendente que se estuviera tardando tanto, pero por una vez el parlamento ha sido el reflejo de la ciudadanía", explica.
De todos estos años de batalla e incertidumbre, el médico reconoce que "lo más duro ha sido tener que decirle a muchas personas que tenían que morir en soledad si querían adelantar su muerte porque el sistema no les iba a ayudar. Muchos se han visto en la tesitura de tener que irse al extranjero, o de buscar por internet una sustancia letal; y muchos han sido estafados. He visto casos de personas que si ya de por sí están en circunstancias vitales muy malas, han terminado en urgencias de un hospital por haber tomado una sustancia que compraron en la red y que no era lo que les prometieron".
Será a partir del mes de junio, y tras la publicación en el Boletín Oficial del Estado de la ley de eutanasia, cuando se permita el acceso legal a la muerte asistida.

Pasos a seguir

El paciente deberá realizar la solicitud formal de asistencia a la muerte digna y a partir de ese momento, el doctor que la recibe tiene un plazo de diez días para decidir si continúa con el proceso o no. Cada comunidad autónoma contará con una Comisión de Evaluación y Seguimiento para un primer control, y después se realizará un segundo control que deberá revisar todo el caso. Una vez autorizado todo el proceso, el paciente deberá volver a dar su consentimiento para que se termine con el trámite de manera definitiva y el médico que esté encargado del caso deberá acompañarlo hasta el final, así como el resto del equipo profesional que estarán encargados de facilitar, supervisar y garantizar la eutanasia.
Si el paciente no está en condiciones de solicitar la eutanasia por encontrarse en situación de discapacidad, pero ha manifestado previamente su deseo de acceder a ella, un representante legal mayor de edad podrá hacerlo en su nombre y cumplimentar con el mismo proceso descrito anteriormente.
Por cierto, que la ley incluye el derecho a la objeción de conciencia de los profesionales sanitarios, que podrán negarse objetando motivos éticos a llevar a cabo la muerte digna con un paciente. Tendrán que registrarlo previamente por escrito a través de un registro de profesionales que abrirán las administraciones sanitarias.

Historias imborrables

Txema Lorente reconoce que en más de una ocasión se le pasó por la cabeza incumplir la ley y arriesgarse a que lo metieran en la cárcel con tal de no ver a su mujer sufrir más. "Ella sufrió mucho al final", cuenta. "Y los cuidados paliativos solo aliviaban en parte ese dolor físico. Para lo emocional no servían".
Lorente asegura que de los 17 años que permaneció junto a Maribel luchando contra el alzhéimer, solo tuvo un mes y medio de desfallecimiento. "Lo hice lo mejor que pude. He tenido la suerte de tener fuerza casi siempre. Ella siempre fue una luchadora y se ve que nos contagió esa fortaleza al resto de la familia".
El diagnóstico no les pilló de sorpresa porque la madre de Maribel ya había padecido la misma enfermedad. Así que más o menos sabían cómo arrancar y cómo hacerle frente y se pusieron a plantarle cara desde el principio. Txema y Maribel eran un equipo. Siempre lo habían sido, pero la adversidad les unió todavía más si cabe.
"Maribel luchó a tope. Empezó a estudiar idiomas otra vez, hacía ejercicios mentales, sudokus y usamos mucho la musicoterapia".
El vasco cuenta una historia preciosa sobre esos años de amor y guerra contra la enfermedad. Él, músico aficionado, le escribió y le compuso más de 60 canciones de amor dedicadas a su mujer y las distribuyó en cinco CDs. Las utilizaban para hacer ejercicios de memoria y que la mente no se atrofiase antes de tiempo. Maribel se aprendía las canciones, se las aprendían juntos en realidad, y las cantaban todo el tiempo.
"Incluso cuando perdió completamente la capacidad de hablar y no podía decir ni una frase completa, ella era capaz de memorizar todas las canciones y las cantaba perfectamente. Se acordaba de la letra y del tono", cuenta Txema, y es imposible no emocionarse imaginándose la estampa de la enferma terminal y de su marido, amante y compañero de vida y aventuras de colores negros y brillantes; plantados en mitad de su salón de Portugalete entonando a pleno pulmón una canción que explotaba de esperanza y fe. De credulidad en la vida que fueron ellos durante más de seis décadas compartiendo un mismo camino.
Seguramente, y por una milésima de segundo, tal vez, Maribel cerró los ojos y fue consciente de que las palabras que salían de su boca eran fruto de la fuerza más extraña y descomunal capaz de mover las entrañas del alzhéimer para convertirlas, por un momento, en un mal sueño efímero y agotador. Pasajero. El amor incondicional de Txema y sus canciones repartidas con esmero en varios CDs la salvaron para siempre. Se salvaron mutuamente; y lo supieron en aquel salón de karaoke sin piedad. España ha hecho justicia.
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