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"Hay que recordarles que siguen siendo niños": la batalla contra el cáncer infantil

© Foto : Cortesía de la Fundación Blas Méndez PonceViaje organizado por la Fundación Blas Méndez Ponce
Viaje organizado por la Fundación Blas Méndez Ponce - Sputnik Mundo, 1920, 15.02.2021
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El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer. Un mal que hace que los niños dejen de ser niños. Voluntarios de decenas de asociaciones pelean para que esto no suceda, de la misma forma que los sanitarios lo hacen contra la enfermedad.
Samuel lo desarrolló con 10 años. Las pruebas realizadas en el Hospital de Móstoles revelaron que padecía una leucemia linfoblástica, un tipo de cáncer en la sangre. El mismo día que le dieron los resultados había estado jugando con sus amigos en el colegio. La mañana siguiente se tumbó en una cama del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid. Allí pasó un mes ingresado. Fue el periodo más largo, al que siguieron entradas y salidas constantes del centro sanitario. A veces, tenía que quedarse dos o tres días. Todo dependía de la quimioterapia. "Al principio, no eres consciente de por qué estás durmiendo allí. Poco a poco te das cuenta de que es algo grave, que no es algo común. Que hay algo más", comenta a Sputnik Mundo.
Recuerda lo "puñeteras" que eran las punciones lumbares. También de las épocas en las que no podía comer. "Olía la comida y vomitaba", asegura el joven. A Marta le ocurría lo mismo. Había días en los que no era capaz de dar un par de bocados a la comida que le llevaba su tía religiosamente al madrileño Hospital La Paz. "Mi cuerpo no admitía nada. Ni para tres pinchadas de macarrones", admite la joven, quien no tragaba la comida del hospital.
Los médicos diagnosticaron el cáncer a Marta a los 12 años. Comenzó el tratamiento poco después. En total, 32 sesiones de radioterapia y dos años y medio de quimioterapia. A su lado, su familia. Su madre estaba casi todo el tiempo en el hospital. Mientras, su padre trabajaba y cuidaba de su hermana. Sus tíos también acudían con frecuencia a La Paz. Si no lo hacían, se encargaban de la hermana de Marta. "Una situación así altera a toda la familia. Fue una época muy difícil para todos. Tenían que estar pendientes de mí, pero también de mi hermana. A ella le tocó rebotar de casa en casa durante mi enfermedad. Con mis tíos, mis vecinos… Sufrió mucho", relata la joven.
Una etapa en el que el hospital se convierte en su segundo hogar. Tanto de pacientes como de familiares. Las pruebas son el día a día y los fármacos, un compañero más en esta complicada partida. Médicos, enfermeros y psicólogos forman parte de la red que salvaguarda a los niños y niñas que contraen este mal. También se incluyen los centenares de voluntarios que acuden a centros sanitarios de toda España para facilitar la estancia de los afectados y la rutina de sus cercanos.
A Marta, de pequeña, le encantaba estar con los miembros de las distintas fundaciones que recalaban en el hospital. Con ellos jugaba, hablaba y reía. Momentos en los que rompía con la enrarecida y cargante atmósfera creada por el cáncer. "Si estás todo el día en la habitación acabas mal. Estas visitas eran fortificantes, mejoraban tu estado anímico, que es fundamental para poder superar la enfermedad", indica la joven.
Samuel, incluso, se fue de viaje con una de las asociaciones. Estuvo en Santander, donde visitó el Palacio de la Magdalena o el Parque de la Naturaleza de Cabarceno. Con él, otros menores de edad, también afectados por el cáncer. Una experiencia que no quiere olvidar. "Los voluntarios que van al hospital hacen que te olvides de la realidad. Te sacan una sonrisa. Yo estaré eternamente agradecido, porque nos hacen ganar años de vida. Recuperar lo que el cáncer nos ha quitado", detalla.

Volver a ser un niño

Elena Manglano es una de las muchas personas que dedican una parte de su tiempo a los pacientes oncológicos más jóvenes. Los fines de semana va a la planta infantil de un hospital de la capital para bailar, hacer manualidades o contar un cuento a los niños y niñas ingresados. "Te pasas el día entero corriendo por los pasillos con un niño por detrás. Muchas veces me he metido en el metro con el pelo, la cara y los vaqueros completamente manchados. Pero, no importa", cuenta la joven de 29 años.
El cansancio no importa. Elena lleva ejerciendo de voluntaria con enfermos oncológicos desde que acabó la carrera. Ahora trabaja, pero no es inconveniente. Cada miércoles planea con su grupo qué hacer y jamás le han faltado las energías para enfrentarse a su labor de sábado y domingo. Es más, la disfruta. "Te vas muy satisfecha a casa. Hay mucha gente que piensa que es duro, pero al final es estar con niños. El objetivo es hacerles sonreír y cuando lo consigues es muy gratificante".

"Al final, solo quieren jugar y divertirse. Por la enfermedad que pasan a veces se les olvida ese rol. He tenido conversaciones con pacientes de cinco años que no corresponden con su edad, ya que maduran de golpe. Nosotros les recordamos que todavía son niños".

Elena Manglano
Voluntaria con niños con cáncer
Función que realiza bajo el amparo de la Fundación Blas Méndez Ponce. Nació hace 23 años para consagrarse a mejorar el día a día de los ingresados. Milagros Ponce es su presidenta y fundadora. Su hijo fue uno de esos pequeños a los que el cáncer obligó a entrar en un hospital. Desgraciadamente, no logró superar la enfermedad. Sin embargo, su nombre quedaría grabado en el proyecto que ha amenizado esta afección a más de 12.000 niños, niñas y adolescentes. "La fundación surgió por necesidad. Más allá del tratamiento clínico, los chicos no tenían nada más. No era justo que perdiesen tanto tiempo de vida", explica Ponce.
Niño (imagen referencial) - Sputnik Mundo, 1920, 02.09.2020
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La entidad, con más de un centenar de voluntarios, organiza todo tipo de actividades de ocio en las plantas de oncología pediátrica de los hospitales La Paz, 12 de Octubre, Gregorio Marañón y Niño Jesús. Algunas dentro, otras fuera. También les ayudan a hacer los deberes. Incluso, cuentan con programas para los familiares, necesitados de un momento de desahogo. "El cáncer poco a poco va minando la unidad de la familia. Realizamos talleres de los padres con sus hijos, pero también entre familias que están pasando por una situación parecida. Les ayudamos a contactar con las instituciones pertinentes si están pasando por dificultades económicas a raíz de la situación. Intentamos abarcar todo un poco", especifica la presidenta de la fundación.
No obstante, uno de sus programas más importantes son los viajes por España que planean para los afectados por este mal. En total, 4 o 5 al año, a los que se pueden apuntar hasta 30 pacientes entre 6 y 18 años. Un grupo que va acompañado por un equipo de profesionales, incluidos médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales. Un proyecto con el que han visitado Cádiz, Tenerife o Santander, como Samuel. "Es muy terapéutico. Les da alegría, antes, durante y después del viaje. Su sistema inmunológico se refuerza y les permite recuperar un ápice de normalidad", destaca Ponce.
© Foto : Cortesía de la Fundación Blas Méndez PonceViaje organizado por la Fundación Blas Méndez Ponce a la playa
Viaje organizado por la Fundación Blas Méndez Ponce a la playa - Sputnik Mundo, 1920, 15.02.2021
Viaje organizado por la Fundación Blas Méndez Ponce a la playa

Lucha contra la enfermedad

Y apareció el coronavirus. La pandemia detuvo los viajes hasta nuevo aviso. Además, dificulta la tarea de las ONG en centros sanitarios. Motivo por el que las asociaciones buscan maneras de llegar a los niños. En el caso de la Fundación Blas Méndez Ponce, Internet es la clave. En breve arrancarán con Sonrisas del sol, una iniciativa con la que buscan replicar las dinámicas del hospital, pero, de forma virtual. Que los jóvenes puedan estar en contacto con los voluntarios para seguir coloreando, bailando o hablando. "Bastante duro es el cáncer, para que se junte con el confinamiento", recalca Elena Manglano, quien es parte del programa.
Sin embargo, no solo se alteran los planes de este tipo de organizaciones. La Federación Española de Niños con Cáncer ha alertado de una peor supervivencia de los niños con cáncer debido al impacto de la pandemia en el sistema sanitario. Según los datos ofrecidos por su presidente, Juan Antonio Roca, las pruebas y tratamientos de un 30% de los menores con problemas oncológicos se vieron afectadas en forma de retrasos o cambios.
La saturación ha afectado a la mayoría de hospitales del país. No es el caso del Niño Jesús. Al tratarse de un centro especializado en medicina infantil, el efecto de la pandemia ha sido menor, ya que el coronavirus suele presentarse con levedad en los más jóvenes. "Se ha tratado a los pacientes como si no hubiese una pandemia", comenta Alba Rubio, pediatra del Hospital Niño Jesús.
Especializada en oncología pediátrica, Rubio trabaja en la sección de ensayos clínicos. Es una de las encargadas de probar nuevos fármacos en niños que sufren una recaída. Una parte fundamental del cuidado de enfermos de cáncer que aúna el trabajo sanitario y la investigación. Esta última clave si se quieren mejorar las tasas de supervivencia de los afectados. "Hay que reconocer que la inversión ha aumentado en los últimos años. Sin embargo, la financiación en España a los remedios contra el cáncer infantil es baja", lamenta Rubio.

"A las farmacéuticas no les interesa. Al final, los cánceres de niños son menores en número que los de los adultos, por lo que les parece más rentable invertir en fármacos para este sector poblacional. Es la losa que pesa sobre la oncología pediátrica. Necesitamos cambios legislativos que obliguen a las compañías a investigar. Sin duda, queda mucho camino por hacer".

Alba Rubio
Pediatra oncológica del Hospital Niño Jesús
Concuerda con Ponce. La presidenta de la Fundación Blas Méndez Ponce cree que se tendrían que incrementar los fondos dedicados a la investigación contra el cáncer. Y no solo eso. Desde su punto de vista, las instituciones tendrían que fomentar sistemas que permitieran que los niños no pierdan clases. Que se protegiera a las familias y la salud mental de estas y los enfermos. "Todos se tienen que comprometer en la lucha contra el cáncer. Desde las autoridades hasta las empresas. Hay que recordar que es una enfermedad dura y larga, en la que muchos niños mueren", sentencia.
En España, cada año se diagnostican más de 1.000 casos de cáncer infantil, principalmente leucemia, tumores cerebrales y linfomas. El 80% consigue sobrevivir a la enfermedad. Samuel ya tiene 26 años. A los 13 superó la enfermedad, pero no le dieron el alta definitiva hasta los 20. Tenía que presentarse a las revisiones, primero cada seis meses y después una vez al año. Marta todavía visita el hospital en ocasiones. Lo pisa como paciente, aunque también lo ha hecho como voluntaria. En pocos días, cumplirá los 29. Soplar las velas es un tesoro.
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