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Tecnología y optimismo contra la ELA: la ejecutiva española que no se deja avasallar por la enfermedad

© Foto : Cortesía de Noemí SobrinoNoemí Sobrino, paciente de ELA
Noemí Sobrino, paciente de ELA - Sputnik Mundo
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A Noemí Sobrino le diagnosticaron esta dolencia degenerativa hace unos años, cuando su rutina era un torbellino. Ahora ha cambiado muchos hábitos, pero ha mantenido uno: reírse de sí misma.
La noticia no le afectó demasiado, dice. Hace cuatro años, Noemí Sobrino fue diagnosticada de ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Tenía 42 y formaba parte de Schneider Electric, una multinacional de gestión energética y automatización. Sus días navegaban entre reuniones, vuelos o tardes frente al ordenador. El ritmo ha bajado, obviamente. Pero ella mantiene dos herramientas inmutables: la tecnología y el optimismo. Con ellas se enfrenta a esta enfermedad degenerativa que en España sufren unas 4.000 personas.
"Evidentemente, la reacción general fue de tristeza, pero nunca he dejado que se apodere de nosotros", rememora de aquel momento en que le dieron un diagnóstico que ella ya suponía: "Internamente lo sabía. A mi marido le impactó más. No es una noticia que quieres que llegue".
Noemí Sobrino, exitosa ingeniera industrial, no se dejó avasallar por la dolencia. Su naturaleza la empujaba a salir adelante. También su marido, Olivia y Leo, sus dos hijos. "Todo mi entorno intenta ayudar", reconoce. Desde 2016 cuenta con un apoyo fiel y ese ímpetu para sobreponerse. Afirma que lo último que quiere perder es la sonrisa.
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Sobrino contesta a Sputnik por mensajes que envía a través de una aplicación para transformar la voz en texto. Hablar mucho rato la agota y prefiere dosificar la charla. Las respuestas, no obstante, son largas y no eluden interrogantes. Van desde cómo le ha cambiado la vida en estos años a cómo recibió ese golpe del destino, pasando por uno de los temas fundamentales: la ciencia.
"Mi historia con la ELA surgió a mediados de 2016. Empecé a notar molestias en el dedo índice de mi mano derecha. Por aquella época pensé que sería un pinzamiento o algo parecido y me hicieron un montón de pruebas para ir descartando otras enfermedades: resonancias, TAC, punción lumbar…", rememora. "Ya había perdido toda la movilidad del brazo derecho y empezaba a notar molestias también en la pierna derecha. Ya sabía que estábamos hablando de una enfermedad de la neurona motora, sólo faltaba el apellido", indica.
© Foto : Cortesía de Noemí SobrinoNoemí Sobrino, paciente de ELA, necesita dispositivos tecnológicos para su día a día
Noemí Sobrino, paciente de ELA, necesita dispositivos tecnológicos para su día a día - Sputnik Mundo
Diagnóstico definitivo, ELA. Se lo comunicaron en diciembre de 2018. "Tal vez por ese largo periodo de tiempo, cuando me llegó no fue una sorpresa. Lo tenía asimilado, aunque sí existía la esperanza de que fuese cualquier otra variante que no fuese ELA. Mi ELA es de tipo espinal y durante esos dos primeros años la evolución puede decirse que fue bastante lenta", detalla. Actualmente, casi no puede mover ninguna de las cuatro extremidades. A lo largo de los últimos meses ha notado "un empeoramiento significativo".
"En enero aún podría andar apoyada en un bastón, pero ahora ya soy usuaria de sillas de ruedas todo el día y esta misma semana he empezado a utilizar un respirador por las noches", señala Sobrino.
Desde que se levanta hasta que se acuesta, Sobrino hace uso de dispositivos que respaldan sus acciones. Antes de la enfermedad, comenta, era muy activa y le daba "tiempo a todo". "Tenía mucha flexibilidad en el trabajo y me permitía dedicarle horas, pero también estar con la familia. Viajaba casi todas las semanas porque la central de mi empresa está en Barcelona. Madrugaba muchísimo y tenía mucha relación con gente, daba charlas, iba a cursos…", relata.
​Nada que ver con el presente: "No puedo hacer nada por mí misma, depende al 100% de otros y no puedo levantarme cuando yo quisiera, sino que tengo que esperar mi turno", adelanta. El reloj ya no suena de madrugada. Ahora se despierta después de sus hijos, la duchan, la visten y desayuna —con el esfuerzo y la paciencia que conlleva— antes de encender la pantalla.
"Solo puedo mover un poco la mano izquierda. Lo justo para poder manejar el ratón. Y aprovecho para comunicarme con la gente. Varios días a la semana tengo fisioterapia o sesión de logopedia. Y ahora en invierno apenas salgo, pues hace mucho frío. Si lo unimos al coronavirus, estoy en un confinamiento continuo", explica.
Focalizada en la gestión de equipos y "en implantar la transformación cultural de la empresa" en asuntos de conciliación, bienestar o transparencia, a Sobrino le encantar "sacar lo mejor de cada uno". "Creo que poseo una gran empatía y me he sentido muy cercana a la gente y muy querida en la empresa. Muchas personas (sobre todo mujeres, pero no solo) me dicen que he sido un referente para ellas por ser de las primeras mujeres en la empresa que pasé al Comité de Dirección", asevera orgullosa. En 2017 ascendía a vicepresidenta de la "división Retail", donde ha intentado "implantar un estilo de liderazgo distinto", más centrado en los empleados, "que son lo importante y el principal valor".
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Un reto al que se ha lanzado gracias a la tecnología, que ya era una de sus aliadas. En la entidad para la que trabaja, la investigación para economizar los utensilios domésticos es una pieza básica. Sobrino siempre lo ha tenido claro, pero en estos momentos no duda: "Siempre es fundamental para todo el mundo, pero más para cualquier persona con algún tipo de discapacidad", apunta.
Haciendo un repaso rápido por estos aparatos, ella ha recurrido a un cepillo de dientes eléctrico, a un robot de cocina, a un "salvaescaleras", a un sillón con motor para elevar el asiento o a una silla de ruedas. "No sé cuánto tiempo podré utilizarlas, pero me niego a dejar de hacer cosas si la tecnología me ayuda en una actividad digamos normal", asegura: "Hace 20 años, esta enfermedad se vivía en un aislamiento completo. Era difícil comunicar cuando se pierde la voz. Hoy en día hay muchos enfermos que, pese a estar postrados en una cama, pueden mantener actividad en redes sociales, leer o ver vídeos".
​Lo malo es el precio. "Hay cosas que nos facilitarían mucho la vida, pero no todo el mundo se las puede permitir", alerta. Sobrino, además, echa en falta más equipos para movilizar el cuerpo, "aunque solo sea por ejercitar los músculos" y más equipos "pasivos" a un coste asequible. "Por ejemplo, los dispositivos de rastreo ocular son carísimos y son fundamentales. Luego hay otros, como el llamado tosedor, que sí lo suministra la seguridad social y es esencial para nuestra supervivencia, para no ahogarnos con nuestras propias flemas puesto que somos incapaces de toser", anota la ejecutiva.
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Según un informe de la Fundación Luzón presentado en 2018 en el Congreso de los Diputados y del que se hicieron eco los medios, menos del 6% de pacientes de ELA puede afrontar los gastos derivados de la enfermedad. Ascienden a unos 35.000 euros al año, teniendo en cuenta cuidadores, fisioterapeutas o logopedas. Y la pandemia de COVID-19 complica las cosas: "Nos está limitando mucho. Evitamos los contactos pues somos de alto riesgo", expone Sobrino, que está deseando volver a la antigua normalidad y retomar las relaciones sociales, algo crucial para esta dolencia y que aconseja a otros pacientes.
Intercambiar impresiones con otras personas en su misma situación fue clave en su caso. Y por eso recomienda no aislarse. "Nunca sabes cuál va a ser tu evolución", argumenta Sobrino, a la que no le ha hecho falta una dolencia degenerativa para valorar "los pequeños detalles". Ahora también tira del agradecimiento a los demás y de ese optimismo, que sirve de escudo ante el desánimo suyo de quienes la rodean.
"No quiero que me vean enfadada. Quiero transmitir alegría y que aprendan a luchar pese a las adversidades", enfatiza esta trabajadora diagnosticada de ELA.
"Creo que es un modo de supervivencia. Me sale de manera natural. Soy muy consciente de que ahora estoy mejor de lo que estaré en un futuro y no puedo perder el tiempo en lamentaciones. Intentamos normalizar al máximo la situación por mis hijos", concede, zanjando: "Evidentemente, se viven momentos muy duros, pero es mejor reírse de uno mismo".
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