La discusión sobre la inclusión del tratamiento de fibrosis quística al Programa Médico Obligatorio (PMO), que rige las coberturas esenciales de la salud nacional para la población, dividió a las autoridades de Argentina durante una sesión parlamentaria. El proyecto de ley que plantea el tema ya había sido aprobado por la Cámara de Diputados en 2019 y actualmente se debate en el Senado.
Durante la sesión, realizada de manera online como parte de las medidas sanitarias vigentes en el país por la pandemia de COVID-19, Ginés fundamentó que los artículos del proyecto son "inaplicables" ya que implican tratamientos de costos de unos 300.000 dólares anuales por paciente.
💻"Estamos ante una muy buena intención, pero una incorrecta forma de abordarlo. Va a ser muy difícil que los objetivos de la ley sean cumplidos", comenta @ginesggarcia
— Senado Argentina (@SenadoArgentina) July 21, 2020
Tras su alocución, que provocó una serie de discrepancias, los legisladores resolvieron evaluar en conjunto con especialistas de la cartera ciertos detalles del texto, con el fin de viabilizar su implementación, informó el periódico nacional La Nación.
Sin embargo, luego del episodio, Anabel Fernández Sagasti, la vicepresidenta del Frente de Todos, coalición del presidente argentino, Alberto Fernández, anunció que el mandatario exhortaba a los legisladores del oficialismo a votar "tal cual está" el proyecto.
Además, expresó que el presidente sostuvo que se iba a comprometer a incluir las correcciones y modificaciones planteadas por el ministro mediante decreto presidencial. Aun así, la intervención generó debate en la agenda pública, y muchos se preguntaron de qué se trata esta afección.
Fibrosis quística: origen y síntomas
La fibrosis quística está dentro de lo que se conoce como enfermedades raras, es decir, aquellas afecciones que son muy poco frecuentes y que, casi en todos los casos, no tienen cura. En total, hay unas 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población.
Así es el caso de la fibrosis quística, enfermedad crónica, genética y "potencialmente fatal" dada su naturaleza "generalmente progresiva, que se inicia normalmente durante la niñez temprana y, ocasionalmente, en el nacimiento (íleo meconial)", define la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Con una expectativa de vida de entre 35 y 40 años, es más común entre personas caucásicas, y se caracteriza por generar problemas respiratorios, pulmonares, digestivos y de crecimiento. En los hombres, además, es habitual que provoque esterilidad.