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Ser autista en Latinoamérica: un Estado ausente, autodidactismo y redes de apoyo

© Sputnik / Eliana GiletEcatepec, Estado de México. Niño juega durante el festejo del séptimo aniversario de la pandilla Brown Pride
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En Latinoamérica no hay datos ni cifras que permitan estudiar la situación de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Son pocas las políticas públicas dirigidas a las personas con esa condición y sus familias. Aunque hay profesionales que quisieran investigar en el área, no hay fondos. Ante la ausencia: redes de contención.

Los TEA son una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos. Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus cifras en inglés) de Estados Unidos, a menudo faltan indicios en el aspecto de las personas con TEA que los diferencien de otras personas, pero es posible que quienes tienen un TEA se comuniquen, interactúen, se comporten y aprendan de maneras distintas a otras personas.

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No hay datos epidemiológicos de la región, por ende no se sabe con exactitud cuántas personas con TEA hay, aunque se manejan las mismas cifras que a nivel mundial porque el autismo no varía en relación al nivel socioeconómico, cultural, o a la etnia: un caso cada 54 nacimientos, según datos de 2020 de los CDC. 

"En Europa son un poco más conservadores y manejan uno en cada 100 nacimientos", dijo a Sputnik el argentino Daniel Valdez, doctor en Psicología especialista en Trastorno del Espectro Autista (TEA) y miembro de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (Flacso). 

En cuanto a los tratamientos, la cobertura que ofrecen los Estados son "muy dispar", puntualizó Valdez. En general el que más se ofrece en la región es el fonoaudiólogo, no tratamientos cognitivos comportamentales completos. También señaló que en Paraguay o Perú la cobertura es mucho menor en cuanto a prestaciones, y que en Brasil hay "muchas diferencias entre estado y estado, hay zonas donde las coberturas son mejores y hay más terapeutas y zonas que menos". 

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En Uruguay los tratamientos son muy costosos, puntualizó Carolina Miglietti, directora del Centro para Niños del Espectro Autista (CENITEA) de Uruguay, "son individualizados y de alta frecuencia, y los profesionales que trabajan en el área se forman en el exterior", explicó. 

Valdez también contó que cada vez hay más equipos interdisciplinarios trabajando en el tema en la región; pero que sigue habiendo un gran problema con la formación de los profesionales sobre TEA, y que incluso los médicos pediatras "están muy poco implicados en los procesos de diagnóstico. (...) Nos llamó bastante la atención porque el pediatra es el primer referente de la familia", agregó. 

La falta de formación en el área podría ser una explicación a otra característica latinoamericana: los casos se diagnostican más tarde. "Incluso cuando las familias empiezan a ver algunas señales de alarma temprana, muchas veces los médicos relativizan esas señales –advirtió Valdez–. ¿Por qué es importante la detección temprana? Porque cuanto antes se detecte y cuanto antes se haga el diagnóstico, mejor el pronóstico. La detección temprana mejora las posibilidades de inclusión futura de las personas". 

Ante el ausentismo estatal, los especialistas señalaron la importancia de trabajar en redes, apoyándose entre familiares y con las asociaciones. 

Indicadores de alteraciones en el desarrollo

Para detectar TEA, Valdez hace hincapié en que es importante que las familias conozcan los indicadores que deben estar presentes en el desarrollo típico de los niños a los 18 meses:

  • que el bebé señale para mostrar algo (acto protodeclarativo)
  • que haya una mirada de referencia conjunta: que mire al objeto al que hace referencia y a ti alternativamente.
  • que pueda jugar juegos de ficción: simular que realiza una actividad que en realidad no está haciendo, como comer torta sin torta.

"La investigación internacional muestra que cuando estos tres indicadores fallan, es muy probable que más adelante haya un diagnóstico de autismo", puntualizó.

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